Hvem eier tabuet?

Hei, fine folka!

Det er mye mulig at jeg etter dette innlegget vil sitte igjen med følelsen av å ha stukket handa inn i et vepsebol, men det får stå sin prøve. Jeg er nødt til å få sagt dette som så lenge har kvernet rundt i hodet mitt. Jeg håper vi kan tåle en diskusjon rundt dette, jeg mener ikke noe vondt. Jeg er snill!

“Overalt” leser jeg at “stomi er tabu”.
Men er egentlig stomi tabu? Jeg har hatt pose på magen i fire år nå (i denne omgangen), jeg har vært veldig offentlig og åpen, men jeg har aldri opplevd noen si eller mene noe om stomi som kan minne om tabu. Joda, noen har trodd at jeg har hele tarmen snurret rundt kroppen som en hageslange, andre tror at posen er kjempestor eller at den er sydd fast i kroppen. Dette er ikke tabu eller fordommer, dette er ren og skjær uvitenhet. Mangel på kunnskap rett og slett. Ikke vondt ment overhodet.

Jeg er fullstendig klar over og ydmyk for at alle mennesker er forskjellige. Vi har ikke samme utseende eller de sammen kroppene, vi har ikke de samme personlighetene og vi møter og blir møtt av andre mennesker på ulik måte. Vi har ulik alder, ulik bakgrunn og vi har ikke den samme grunnen til hvorfor vi har pose på magen. Kanskje hadde ikke du et valg, mens jeg hadde det.

Noen kan kanskje oppleve at stomi er tabu, men jeg tør vedde mye på at det er mange som ikke opplever det også.

Og hvem er det så eventuelt tabu for?
Er det den som har posen på magen selv som synes, oppfatter og mener det er tabu eller opplever denne personen at menneskene rundt mener og kommuniserer at dette er tabu.

Hvem eier tabuet og fordommene?

Jeg blir irritert og lei meg når jeg leser at “det er så mye tabu og fordommer rundt det å ha pose på magen.” For jeg hverken føler eller opplever at det er sånn nå. Allikevel, for 16-17 år siden hadde jeg en annen oppfatning. Den gangen hadde jeg ikke et valg, den gangen måtte jeg få pose på magen fordi en annen operasjon ikke gikk som planlagt. Og da følte jeg meg forferdelig og skammet meg enormt. Jeg skulle starte mitt første år på høyskolen bare noen uker etter operasjonen og selv om jeg var langt på vei til å la være, startet jeg opp. Sta som jeg er! Men et godt skoleår ble det så visst ikke. Jeg ville helst ikke at noen skulle bli kjent med meg, jeg tenkte at de sikkert ville synes jeg var like grusom som det jeg følte meg selv. Og i forelesningene satt jeg med alt jeg fikk tak i av klær lagt oppå magen min for å dempe eventuelle lyder. Fokus var ikke vendt mot foreleser og buskapet derfra. Fokus var på angsten og redselen for at noen skulle finne ut av det jeg tenkte var en overveldende og fæl hemmelighet som ingen ville tåle å få vite noe om.

Fra den gangen, gikk det 15 år til jeg selv valgte og bad om å få pose på magen. I 2011 ønsket jeg meg pose på magen. Jeg ville ha det mer enn noe annet fordi jeg visste det ville redde livet mitt.
Og med den kunnskapen, erfaringen og tryggheten jeg sitter på nå, med ettertankebrillene godt plasser på nesen, skulle jeg gjerne dratt tilbake til meg selv da jeg gikk på høyskolen og fortalte meg selv ett og annet. For det første handlet mine frykter og triste tanker om meg selv. Jeg hadde så mange forestillinger om hva andre mente og tenkte om meg med pose på magen. Jeg malte fanden på veggen og skapte et monster. Men jeg sjekket det aldri ut med mer enn noen få innvidde. Disse fem-seks som jeg lot bli de betrodde, hadde absolutt ingen problemer med å godta meg som jeg var, allikevel hadde jeg ikke tro på at resten ville være like aksepterende.

For det andre, er de aller fleste menneskene rundt oss gode mennesker. Jeg opplever mennesker som rause, inkluderende og nysgjerrige. Og åpne. Langt i fra dømmende eller fordomsfulle. Skulle jeg gitt meg selv et godt råd den gangen, så var det at jeg burde satset på og hatt tiltro til folk. Jeg burde gitt mine medstudenter sjansen til å vise meg at de ikke hadde problemer med å akseptere meg akkurat slik jeg var. Jeg burde fortalt flere, kanskje fått noen til å informere i plenum slik at jeg slapp å være forknytt av angst og frykt i hver bidige forelesning. For jeg tror, nei, jeg er faktisk ganske så sikker på, at de fleste menneskene mener at man er mer enn bra nok selv om man ikke er som alle andre. Og hvem er som alle andre? Vi har alle vårt og det er få, om kanskje ingen, som passer inn i den boksen det står “perfekt” på. Ikke bør det være noe mål å passe inn i den heller. Annerledes er bra det og kan brukes som en fordel.

Hvordan man håndterer det å få pose på magen, avhenger av så mye. Noen har et valg, andre har ikke et valg. Jeg hadde et valg og kunne bruke all verdens tid på å bli klar for å ta dette valget. Jeg måtte bli moden nok, sliten nok, sterk nok, trist nok, ensom nok, gammel nok, deprimert nok osv før jeg var klar for å ta det valget. Nok måtte bli nok, kort oppsummert.

Jeg har opplevd å hate og ha pose på magen og jeg opplever å elske det. Med andre ord har jeg ingen problemer med å forstå de som synes dette kan være vanskelig. Mitt budskap er egentlig bare at vi skal slutte å si at stomi er tabu eller at det finnes så mye fordommer der ute. For dette er ikke en gjens oppfatning eller en konkludert sannhet.

Det har etterhvert blitt mange som blogger om å ha pose på magen og/eller som får muligheten til å fortelle sin historie til media. Og som en forlengelse av historien, uttaler ofte helsepersonell seg om det fagmessige. Og mitt budskap til alle er at det er så skrekkelig viktig at man er inneforstått med hvilken makt man da sitter på. Folk vil tro på det de hører, ser og leser. 

Jeg tror at man ved å si og skrive dette, vanner både tabuer og fordommer. Ikke bare vanner man dem, men først sår man dem og så sprer man dem også.
Det finnes mennesker som ikke vet hva stomi er, men som tilfeldig kan komme over en artikkel, en blogg eller et TV-innslag. Og hvis kunnskapen fra før er lik null og det her blir fortalt at “stomi er tabu”, “ja, da er vel stomi tabu da” vil dette mennesket tenke. Og kanskje dette mennesket sier det til andre mennesker igjen. Eller kanskje dette menneske selv havner i en situasjon hvor han eller hun av sykdomsmessige årsaker må få eller av livskvalitetsgrunner bør få pose på magen. Men dette mennesket har jo hørt at stomi er tabu og føler at dette er forferdelig. Kanskje kan dette mennesket ta et valg, slik jeg kunne for å få livskvalitet og verdighet, men lar være fordi man hører at stomi både er tabu og forbunnet med så mye fordommer.

Så, hvem eier tabuet og fordommene og hvem har rett til å konkludere og stadfeste deres eksistens?
Vi er alle forskjellige, både vi som har pose på magen og de som ikke ha pose på magen. Vi er avsendere og mottakere, vi forteller, tolker og analyserer på vår måte. Jeg synes derfor man skal være forsiktig med å si at noe “ER”. Ja, kanskje det er det for deg, kanskje du opplever det sånn, mens en annen har en helt annen oppfatning enn det du har.

Det sies ofte at “stomi oppleves som tap av kontroll”. Ja, for mange gjør det nok det. Men for mange oppleves det å ha fått stomi som å fått eller gjenvunnet kontroll. Jeg opplever det sånn. Nå har livet mitt kontroll, verdighet, livskvalitet og frihet. Slik var det ikke før.

Jeg mener at stomi, i enkelte situasjoner og for enkelte mennesker, kan og bør anbefales. Stomi lanseres ofte som aller siste utvei, når alt annet ikke har fungert. Leger, kirurger og annet helsepersonell har en stor jobb å gjøre. Når vi treffer dere er vi ofte sårbare og ekstremt mottakelige og formbare. Holdningene dere smitter over på oss pasienter. Vi er utrolige flinke til å fange opp slikt både i ord som blir sagt, i ord som ikke blir sagt og i ansiktuttrykk. Antagelig er det dere som sår de første frøene om tabuer og fordommer og bidrar til å opprettholde en formening om at de finnes. 

Jeg vet at det er mange med meg som opplever lettelse etter å ha fått pose på magen og som kunne spart seg for mye vondt dersom noen hadde anbefalt og hjulpet med prosessen og aksepten på et langt tidligere stadie i livet. 

Siden jeg har det så fint nå, blir jeg lei meg hver gang jeg leser at stomi er tabu og at det finnes så mye fordommer. Jeg opplever det ikke slik og jeg vil ikke at noen skal definere meg eller det som reddet livet mitt på en slik måte. Ei heller vil jeg at mennesker jeg omgir meg med skal høre eller lese at dette er tabu når de selv ikke engang har tenkt tanken.

Så hva vil jeg med dette? Jeg vil at vi skal ordlegge oss litt mer varsomt slik at vi ikke sår noe som fra før ikke eksisterer eller blåser liv i noe som har sluttet å eksistere. Dette gjelder ikke bare poser på magen, men alle andre temaer også.

Vi lever i en tid hvor vi, i mye større grad enn tidligere, er åpne i det offentlige rom. Vi deler privatlivet vårt og setter ord på det som er vanskelig og utfordrende. Vi skaper debatter og vi opplyser. Trå derfor varsomt, er min anbefaling.

Som sagt, vi er alle forskjellige. At jeg er så glad i å ha pose på magen, er fordi livet mitt var slik livet mitt var før og fordi jeg kunne ta et valg om ikke å ha det sånn lenger. Jeg har ingen problemer med å forstå, og jeg er ydmyk for, at andre ikke føler som meg. Det er fullstendig lov å kjenne på andre ting enn jeg gjør nå og det er fullstendig lov å ikke ha et ønske om å fortelle eller dele. Som sagt, jeg har kjent på andre følelser tidligere i livet, den gangen jeg selv ikke kunne velge.

Så kjære dere, ikke misforstå meg, jeg mener ikke noe vondt. Jeg vil bare at vi skal gjøre det enklere for oss selv og for de som etter hvert kommer til å få pose på magen.

Peace and love <3

Linn 🙂

 

 

 

 

 

 

3 kommentarer
    1. Jeg er så enig med deg Linn!! Veldig bra skrevet😊 Mitt første møtet med stomi var via leger som beskrev det som forferdelig og senere via stomisykepkeiere som også var enig i at det var forferdig og at jeg måtte holde ut på best mulig måte til tarmen var lagt inn igjen. Så måtte jeg Beryll som var full av gode løsninger og fikk et tips om din blogg som var så full av positivitet😊 Og i det følte jeg meg mye mer hjemme! For posen reddet jo livet mitt!! Og det var slett ikke det marerittet som ble beskrevet for meg! Og jeg forsto ikke hvorfor det ble beskrevet med lav stemme og frykt i øynene av alle på sykehuset! Jeg heier så innmari på deg og ditt engasjement Linn, og er fortsatt takknemlig for det bloggen din og du betydde for en desorientert meg for en 2-3år siden😊😊💕💕

    2. Herlige,fordomsfrie deg Linn !! Jeg er så enig med deg. Finnes det fordommer lengre ? Du skriver om forrige gang du hadde stomi, mange år siden. Da VAR det fordommer, eller som du sier : uvitenhet. Den gang var det fordommer også mot f.eks homofili. Eller var det også uvitenhet ? Jeg vil lage en ligning: Fordommer = uvitenhet x 100. Jeg hadde ikke noe valg da jeg fikk min stomi – Puffe som hun heter, i 2009. Jo, forressten jeg hadde ETT valg : Døden. Jeg ante ingenting om Stomi annet at svigerfar hadde stomi. Han fikk Stomi i 1993, og han hatet den fra dag 1. Det var bare svigermor som fikk se den. Det var bare hun som byttet poser. Han gjorde aldri det selv. Jeg er usikker på om han noen gang så sin egen stomi. Han døde 2 år senere. Det var det jeg visste om Stomi da jeg fikk Puffe en fantastisk julidag i 2009. Men jeg hadde ingen fordommer, det hadde ingen av mine nærmeste heller. Selv om vi bare hadde referansene til svigerfars Stomi. I dag opplever jeg bare at folk sier : Hæ, har DU Stomi ?? Oliver, hjertebarnebarnet på,5, sier at ” mommo, du er heldig som har en rose å magen”… Han blir lei seg de gangene han går glipp av et poseskift når han er hjemme hos oss. Jeg har som deg Linn, aldri opplevd noen fordommer mot det å ha stomi. Aldri. Jeg tror ordet fordommer er et slags ” moteord”. Vi MÅ jo ha fordommer. Mot innvandrere. Homofile. Folk som vi føler ikke er like A4 som oss. Vet du hva Linn, jeg gjør faktisk noe med dette i disse dager: Jeg har tatt meg ett års permisjon for å skrive. Jeg skrev dagbok hver dag fra den dagen jeg fikk min kreftdiagnose endetarmskreft. Disse notatene skal jeg i løpet av det året jeg nå har foran meg bearbeide, og i beste fall dele i form av en bok. ” Når livet slår salto-min dagbok om kreft”. Jeg har delt noe av det jeg har bearbeidet med venner og familie. Jeg har bare fått positive tilbakemeldinger. På jobben min er jeg eneste høne i kurven, vi er 13 ansatte. Da jeg fikk vite at jeg skulle få Stomi, permanent, bestemte jeg meg for å være åpen hele veien. Jeg fikk fatt i brosjyrer om stomi med fargebilder av stomier som jeg tok med på jobb og viste til gutta. Reaksjonene kom jo, men det var ikke “æsj, så ekkelt” eller noe i den dur. Nei, det var : ” Jøss er det sånn en Stomi ser ut!!?? Kult!” Da tenkte jeg: Det er ikke fordommer. Det er ren, skjær uvitenhet. Åpenhet er et stikkord. Svigerfar var en generasjon ” for sent ute”. Han hadde jo aldri hørt om eller sett en Stomi før han plutselig satt der med en selv. For han betydde stomien at han ikke hadde kontroll. Over bæsjen. Hvor nedverdigende er ikke det liksom for en mann på 57. Vi går for åpenhet Linn. Jo mer åpenhet jo færre fordommer. Det er jo bare bæsj, promp og litt lukt det er snakk om. Helt naturlig. Noe alle mennesker gjør. Du skal få en kopi av dagboken min når jeg føler at den er bearbeidet så mye at jeg “tør” å la andre lese. Puffe promper litt nå, det betyr at hun er enige med meg. Mamsen.😂😄👍🏻 Heier på deg hele veien vi Linn. 💪🏻❣🌺

    3. Hei Linn! Jeg og du har en ganske lik historie, jeg bor på Mogreina og bruker Byrill som stomisykepleier 🙂 nylig operert stomien og prøvd å sende deg en melding på Facebook. Håper du kanskje har tid til å svare en gang 🙂 bare søk opp Charlotte Olsen Elli

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg