Linn prøver å ikke gjøre ting hun gjorde før

Hei!

Tidligere, før stomioperasjonen, var jeg ekstremt opptatt av trygghet og forutsigbarhet. Jeg måtte ha disse to elementene tilstede i alt jeg foretok meg. Og dersom de ikke var representert i rommet, var mest trolig ikke jeg det heller. Var jeg bedt på fest, måtte jeg vite hvor mange og hvem som var der. Skulle jeg i et møte, måtte jeg vite varigheten og hvor mange som var der. Dersom jeg var bedt på hyttetur, måtte jeg vite hvordan sove- og toalettforholdene var. Før trening spiste jeg ikke mat, ei heller før jeg skulle ut på byen. Dersom venner utenom de nærmeste skulle komme på besøk, gjorde jeg mitt for at tiden for besøket skulle være avgrenset.

Å leve slikt var forferdelig slitsomt og det ble misforstått og tolket dithen at jeg var usikker, engstelig og lite modig. Komfortsonen min var liten og besto for det meste av leiligheten min, men jeg vet godt hvorfor det ble slik. Jeg har levd med mine plager siden jeg var fem år og da er det ikke til å unngå at det definerte meg. Jeg vet ikke hvordan jeg hadde vært dersom jeg ikke hadde fått kreft og blitt ødelag, men det spiller jo egentlig ingen rolle heller.

Jeg synes det på mange måter er godt å ha fått stomi. Stomien har blitt en forklaring. Man ber ikke om stomi for moroskyld. Nå kan folk se at jeg ikke var hjemme fra jobb fordi jeg var lat eller hadde “litt vondt i magen”, at grunnen til at jeg stod over festen ikke var fordi jeg ikke hadde lyst, at min trygghetssøken ikke var fordi jeg var usikker og redd osv. Dette forklarer mye, både for meg selv og andre.

I alle fall, jeg må gang på gang ta meg i å ikke gjøre ting slik jeg gjorde de før. Jeg flere ganger tatt meg selv i nakken og latt være å sende sms’en som spør hvem som kommer i bursdagsselskapet, også den som skal til å spørre om det er langt til doen fra squashbanen. For jeg trenger ikke egentlig denne tryggheten lenger, men det tar tid å venne seg av med behovet.

Nå skal jeg avsted på zumba og jeg kjenner at jeg er spent. Jeg er spent fordi jeg nettopp har tvunget i meg mat og fordi jeg sitter her, under en time i forveien, skriver blogg  og ikke er nervøs slik som før.
Komfortsonen utvides sakte, men sikkert! Jeg klapper meg på skulderen jeg!

Ha en fin dag, mine venner 🙂

 

klem fra Linn

 

39 kommentarer
    1. Kjære flotte, Linn.
      Jeg er så utrolig stolt av deg og stiller meg i køen bak alle
      som klapper deg på skulderen om dagen.
      Du er ærlig og åpen om sykdommen din og du er jammen tøff.
      Jeg er så utrolig glad i deg og glad på dine vegne.
      Du er den tøffeste av alle jeg kjenner.
      Er utrolig stolt av å kalle deg min venninne.
      Stå på og fortsett sånn, jeg heier på deg.
      Stor klem fra meg.

    2. Tone Høibråten: Tusen takk, min venn! Jeg er så glad for at du alltid er her for meg og heier på meg! Det betyr veldig mye og jeg er veldig glad i deg også 🙂 Stoor klem tilbake 🙂

    3. Stå på!!
      De som er deg nærmest har nok aldri trodd at det var dørstokkmila som var lang!
      Men jeg er så glad på dine vegne,og heier på deg i det du erobrer verden og pusher grenser!!

    4. Hei.
      Leste om deg i Assistanse og fant bloggen din. Veldig bra og klapp på skulderen til deg!
      Vi er nok mange unge pose-venner her ute, men vi synes ikke, for vi velger vår garderobe med omhu og har våre små triks,ikke sant? For min egen del er det ingen ting som stopper meg i å gjøre det jeg vil eller velge klær uavhengig av posen,men jeg gjenkjenner endel av det du skriver. Jeg er både gift, har barn og er i full jobb og sykler Birken. Jeg er sikker på at du lærer deg noen lure knep som vil gjøre deg friere og mer avslappet etterhvert. Håper du får bloggen oppe å gå med mange innspill.
      Hilsen en pose-venn

    5. K: Hei! Åhh, så moro at du leste om meg i Assistanse, leste bloggen og valgte og legge igjen noen ord 🙂 Det er godt å høre at ingenting stopper deg! Jeg håper jeg også etterhvert kan si at jeg er gift, har barn, har full jobb og, kanskje til og med, sykler Birken:) Jeg har jo lært en del allerede på disse fem månedene, så jeg blir nok enda smartere etterhvert. Linn

    6. Hei igjen.
      Når jeg leser mitt eget innlegg kan det kanskje høres litt enkelt ut og alt er bare bra. Min hverdag er stort sett sånn, men som du sier; ingen har valgt pose uten en grunn. Jeg har og mange vonde dager bak meg, mye smerter og usikkerhet i tiden før og etter operasjonen. Fremdeles kan jeg bli redd når jeg kjenner magevondt – redd for nye operasjoner igjen. Da dukker minnene opp igjen. Men jo flere år som går jo lettere slipper den redslen.
      Lykke til og god sommer 🙂

    7. K: Nei, man velger jo ikke pose fordi man har så innmari lyst til å ha det. Jeg håper det går bra med deg fremover! Har du hatt stomi lenge? Lykke til og god sommer til deg også! Takk for at du la igjen kommentar til meg 🙂

    8. Så fantastisk at jeg åpnet Assistanse likevel og fant deg! Blogger jeg og, men ikke om pose foreløpig. Colostomi siden august 2009, mye tanker og følelser har vi helt sikkert felles og. Crons påvist i 1994, ba selv om stomi da toalettbesøkene bikket 20 om dagen.
      Kan trygt si at hverdagen er roligere nå. Og dokø er morsomt i forhold til før. Gå tur kan man jo og 😀

    9. Hei Linn!
      Utrolig fin blogg du har. Fant deg også i Assistanse. Tøfft å utlevere seg selv slik du gjør. Jeg har ingen blogg, men jeg har det jeg kaller “personlige sider” som forteller litt om mine egne opplevelser. Der kan du se at jeg deler noen av dine, men har bare hatt stomi i ca. 3,5 år tilsammen, så jeg er jo “nybegynner”. 🙂 Imidlertid syns jeg at det går greit, blant annet med utrolig god oppfølging fra helsevesen og utstyrsprodusenter, og ved å være åpen om det, full forståelse fra de jeg omgås. Lyd og lukt er ikke noe problem, lyder ignoreres og kjenner noen lukt, så gir de beskjed så jeg kan få gjort noe med det, men som regel merker jeg det selv først.
      La ikke stomien dominere livet ditt. Det er en liten, ubetydelig ting som har noen praktiske konsekvenser, men det kan man lære seg å leve med. Finner du en som setter pris på den du er, vil det ikke ha noen som helst betydning, så la det ikke komme i veien for deg.

    10. Kom egentlig helt tilfeldig over din blogg og dette med stomi. Det er vel ingen tvil om at du er en skikkelig “ståpåjente”. Så er du ærlig og oppriktig, for det å skulle på en måte “lure seg” fra de problemene du har vært gjennom, det er det verste en kan gjøre.
      Grunnen til at jeg skriver her, er at jeg har hatt utlagt tarm i litt over 40 år. Har gjennom disse årene vært gjennom 25 kirurgiske inngrep, samt et utall med innleggelser.
      Har med det opparbeidet meg en ganske så solid ærfaring med å ha stomi og kunne løse problemer som før eller senere oppstår uansett. Jeg har opplevd at det jeg har lært meg om sår hud og løsninger på dette, har vært meget gode.
      Jeg har stor medfølelse for dere som er unge i dag og får oppleve de problemene som oppstår med sykdommen. Det er selvfølgelig stor forskjell på oss mennesker hvordan vi takler sykdom og det som måtte følge med.
      Nå når jeg har oppdaget dette stedet og din blogg, så vil jeg helt klart følge deg i hva du har å fortelle.
      Skulle du ha noe du kunne tenkt deg å spørre meg om, så er det selvfølgelig helt greit.
      Med dette ønsker jeg deg til lykke med bloggen, det er en fantastisk måte å kunne formidle på. Så håper jeg at din venn “stomien” gjør deg fornøyd med livet og er helt sikker på at du får oppleve veldig mange gode år med stomien.
      Ps. Jeg har et par hendelser som er det verste vi med pose kan oppleve, om du vil høre hva dette går ut på så forteller jeg gjerne. Jeg for min del lærte utrolig mye av dette og hvor viktig det er at en tar høyde for at ting kan skje og det på de verst tenkelige steder.
      Ha en flott søndag. Ser frem til å følge deg og din blogg.
      Beste hilsen Gunnar

    11. Hei!
      Jeg fant også bloggadressen din i Assistanse. Synes det er utrolig spennende å lese bloggen din, kommer til å følge deg og har lest gjennom alt du har skrevet hittil for å få med meg alt:)
      Du er skikkelig tøff!

    12. Jorunn: Hei 🙂 Så bra du fant meg da 🙂 Jeg erfarer som deg også at det er mye som blir lettere etter å ha fått stomi. Kikka innom bloggen din. Ser du skriver om stomi i presentasjonen, kult! Digger bildet ditt også 🙂 L 🙂

    13. Inge Vabekk: Hei! Tusen takk, Inge! Jeg har lest litt på siden din. Du har jammen hatt din dose du også.Det høres ut som om du har det fint nå og det er godt å høre.Veldig kloke ord du avslutter med og de skal jeg leve etter! Nå har jeg hatt stomien i 5mnd og jeg blir mer og mer klok på den, hvorfor lekkasjer skjer osv. Bare jeg finner utstyr jeg stoler 100% på, så skal jeg begynne å leve på ordentlig 🙂 Håper du fortsetter å lese bloggen min! Ha en fortsatt fin søndagskveld 🙂

    14. Margaret: Hei 🙂 Takk, Margaret! Supert at du følger meg videre! Jeg er jo ganske fersk i dette, så si i fra om det er noe du tenker jeg bør skrive om f.eks. Klem fra Linn 🙂

    15. Gunnar Storbakken: Hei! Så morsomt at du dumpa borti bloggen tilfeldig! Det må bety at den er mulig å få øye på når man googler f.eks da 🙂 Takk for fine ord!

      Hvorfor har du måttet operere så mange ganger etter stomioperasjonen da?

      Ja, jeg også tror at dette er et fint fora å formidle det jeg vil i. Det strømmer på med tilbakemeldinger både her og på Facebook, så den når da en del 🙂

      Kjempefint at du følger meg videre!

      Jeg har tenkt litt over det med å få vite eller ikke vite om hendelsene og jeg vet sannerlig ikke. Jeg kjenner jeg kan bli mer engstelig for min egen situasjon når jeg får slikt fortalt til meg, med samtidig er jeg interessert i å høre hva du lærte av det og hva slags tips og gode råd du har videre.Så om du kan skrive om det med en positiv vinkling vil jeg gjerne høre. Linn 🙂

    16. Hei Linn !
      Sitter akkurat og leser historien din i “Assistanse”, det var litt av en historie og mye du har vært igjennom. Jeg har også stomi, den ble født 20.juli 2009 og hun heter Puffe ..: D). Jeg fikk påvist endetarmskreft våren 2009 med svulst så langt ned at permanent stomi var udiskutabelt. Jeg hadde aldri sett en stomi før jeg fikk min, det tok 5-6 dager etter operasjonen før jeg orket å se på den, men det gikk kjempefint ! Jeg ble dus med den etter det og nå etter 3 år så tenker jeg ikke på at jeg har stomi ! Jeg fikk påvist brystkreft samtidig, så det ble cellegiftkur som gikk hardt utover magen. Det ble lekkasjer så det holdt, men jeg har en fantastisk stomisykepleier på Diakonhjemmet i Oslo som prøvde alt for meg. Vi endte opp med at jeg skulle teste irrigerning.
      Vet ikke om du har kjennskap til det, men kort fortalt så fyller man tarmen med lunkent vann, og da tømmer tarmen seg sponant etter noen minutter. Dette har blitt redningen for meg. Noen irrigerer å sjelden som hver 3.dag, jeg irrigerer hver dag da tarmen er relativt aktiv. Jeg bruker totalt ca 30 minutter fra jeg begynner til jeg er ferdig, og da er “Puffe” helt i ro til neste dag. Kan jo være noe for deg også kanskje ? Snakk med stomisykepleieren din på Ahus for å få info… Jeg har lært med å leve med stomi, hun har blitt en del av min personlighet, og jeg kan nesten si at jeg er glad i henne, hun er en del av meg.
      Jeg bor like utenfor Lillestrøm, så dersom du ønsker å holde kontakten, så må gjerne sende mail eller bli venn med meg på facebook. Ønsker deg uansett masse lykke til videre, du blir helt sikkert dus og trygg på stomien din etterhvert !

    17. Selvfølgelig skal jeg lese bloggen din, Linn!
      Den er så fin og enkel. Lettleselig fordi den ikke er overlesset med grafikk og annet som forstyrret så mange websider i dag. Siden jeg lager websider selv, har jeg noen meninger om hva som er bra, og din er absolutt bra! 🙂
      Kanskje vi møtes en dag – i en NORILCO-sammenheng?
      Det kommer stadig nytt og bedre utstyr. Jeg prøver fortsatt nye ting, men det enkle er som regel det beste. Det finnes midler for f.eks. å løsne stomiplaten lettere, men jeg foretrekker likevel bare vann om jeg har det tilgjengelig. Noen steder er det langt mellom toalettene, og da er det lurt å ha noen reserver med seg. Det skal ikke så mye til. Du kommer langt med et par poser og plater, tørkepapir og kompresser. Men dette har du nok funnet ut, og enhver får finne ut hva som passer best. Alle har ikke samme behov.
      Coloplast er veldig flinke. De har bla. en nettside (engelsk) hvor man kan fortelle om sine erfaringer og komme med ideer for enda bedre utstyr.
      Siden heter http://innovationbyyou.com/ .
      Det er ikke flaut å ha pose på magen. Åpenhet er alfa og omega. Du har kommet langt, tror jeg. Er du like åpen som det du viser her i bloggen, så har du ingen problemer.
      Jeg ønsker deg også alt godt. Be happpy!
      Klem?
      Gunnar, det skulle vært moro å lese litt om dine “verste” opplevelser! Jeg har også hatt et par spesielle hendelser, men nå er det bare noe jeg trekker på smilebåndet av, selv om det ikke var så moro mens det sto på!
      God sommer til alle, med og uten pose!
      inge

    18. Gry Linås: Hei Gry! Så morsomt at du kaller stomien din for “Puffe” og at det er en hun :)Det er colostomi du har? Jeg kan ikke så mye om reservoarer og slikt, men ble det aldri diskutert i ditt tilfelle? Du har jammen hatt ditt du også, jeg er glad for at alt har gått bra med deg! Og så deilig å høre at du er så positiv!

      Irrigering har jeg testet faktisk, jeg satte i gang med å prøve det så snart det var tillatt etter operasjon. Jeg irrigerte hver dag i litt over en uke, men bestemte meg raskt for at det ikke var noe for meg. Jeg synes det var vanskelig å få plassert konen/trakten og holde den på plass der. Jeg følte meg heller ikke komfortabel med den starten på dagen det gav meg. Da jeg i tillegg sparte kun ett skift i løpet av dagen, fant jeg ut at jeg ikke ville mer. Mulig jeg gir det en sjanse igjen senere. Det er uansett godt å ha testet det, vil ikke la noe være uprøvd:)

      Jeg har lagt deg til på Facebook nå. det er koselig om vi kan holde kontakt!

      Jeg merker jeg blir mer og mer trygg etterhvert, men det er fremdeles en del jeg lurer på og som jeg ikke har fått testet ut enda. Tenkte skrive litt om det i neste innlegg. Kjempefint om du kan komme med noen råd og tips da:)

      klem fra meg 🙂

    19. Inge Vabekk: Designet på bloggen er på en måte ferdig, Jeg har satt inn eget bilde (solsikkebildet mitt som jeg er så glad i og stolt over å ha tatt selv) og jeg har valgt fargene selv. Tror bloggstedet fomidler kontakt med designere som kan hjelpe til gratis og jeg tror jeg skal kontakte de en dag. Har lyst på et litt annet utseende, men det skal fremdeles være fargerikt og enkelt 🙂

      Ja, det kan være vi treffes Norilco sammenheng en gang! Anbefaler forresten foredraget til Ingrid Anette Hoff Melkersen. Hun starter opp med foredragene igjen etter sommeren. Sjekk det ut på Norilco sine sider 🙂

      Jeg har frem til for en uke siden brukt SenSura Mio endelte poser fra Coloplast, men jeg tror jeg har funnet ut at jeg må bruke konvekse plater i stedenfor. Tester ut det nå 🙂 Jeg synes det er flott med plasterfjerneren til Coloplast også jeg da, synes det går så mye fortere enn med bare vann.

      Jeg skal sjekke ut den engelse nettsiden til Coloplast også!

      Jepp, jeg er like åpen utenfor bloggen også. Synes ikke stomi er flaut i det hele tatt, det eneste jeg tenker på innimellom er lekkasje. Har ikke hatt noen store, skremmende opplevelser enda og det er jeg glad for!

      God sommer til deg også, Inge 🙂

      Klem fra meg

    20. Hei igjen Linn ! Nei, reservoar var ikke aktuelt i mitt tilfelle, litt annerledes med endetarmskreft… I dag, 20.7. er det 3 år siden jeg fikk Puffe, så hun har bursdag i dag <3 !! Tro det eller ei, men det har blitt en merkedag i familien dette ! Grunnen til at hun fikk navnet Puffe : Jeg våknet 3. natten etter operasjonen på Diakonhjemmet ved at det kom en "puffelyd" fra magen : det var stomien / magen som begynte å fungere etter operasjonen, derfor ble det Puffe, hi,hi...Jeg var også litt skeptisk til irrigering i begynnelsen og hadde litt "startproblemer", men nå kan jeg ikke tenke meg noe annet. Bruker i tillegg endelte poser, det hender jo at det kommer "en skvett" etter irrigeringen - kommer an på hva/hvor mye jeg har spist det siste døgnet. Flott at du prøver "alt", det er jo SÅ mye utstyr og SÅ mange leverandører, en egen verden egentlig. Jeg sverger til Coloplast og Dansac, stomisykepleieren min er utrolig kunnskapsrik og lar meg være testkanin på nytt som dukker opp, morsomt ! :D) Ha en flotters dag, Linn ! Klem fra meg og Puffe !

    21. Gry Linås: Hurra for Puffe! Morsomt navn og bakgrunn 🙂 Lurer på hvilket navn jeg skal finne på. Forslag? Hvilket sykehus er det du tilhører? Klem tilbake til dere 🙂

    22. En liten kommentar til deg, Gry:
      Har du tenkt over at ved irrigasjon skyller du også ut mye av den naturlige tarmfloraen og matrester som fremdeles inneholder en del av den næringen som kroppen trenger? Næringsopptak skjer også i tykktarmen! Jeg tror ikke at det er lurt å gjøre dette til stadighet. Jeg har selv irrigasjonsutstyr liggende, men har bare brukt det to ganger (på tre år, i forbindelse med forstoppelse) og kan ikke tenke meg å bruke det regelmessig.
      Jeg vet ikke hvor gammel du er, men jeg kan tenke meg at på sikt risikerer du å utvikle mangelsykdommer og må pøse på med medisiner og kosttilskudd. Tenk over dette!

    23. En liten opplysning:
      NORILCO avd. Akershus og Oslo avholder et møte tirsdag 18.september hvor bla. Ingrid Anette Hoff Melkersen holder et foredrag med temaet “Stolt og uredd med stomi”.
      Flere detaljer kan finnes på nettsiden http://norilco-oslo.no under “Aktiviteter”.
      Møtet er gratis og åpent for alle.

    24. Hei igjen Linn!
      Så artikkelen om deg i NORILCO-nytt. Er faktisk ikke ferdig med å lese den, for jeg måtte bare inn og skrive!
      Litt overrasket over at det ikke har kommet flere kommentarer siden sist, men du har vel annet å gjøre…
      Hvor heldig jeg egentlig har vært. Jeg hadde riktignok en del problemer med den første stomien min, men da var jeg i så dårlig form og kom så lite ut at det ikke gjorde så mye fra eller til. Nå har jeg en colostomi som fungerer bra med gode rutiner, planlegging og utstyr. Et par “morsomme” episoder har det vært, nå sist da jeg satt på en turbuss uten toalett i bortimot to timer. Jeg MÅTTE få sjåføren til å stoppe bussen så jeg kunne tømme i veikanten, ellers hadde det blitt kjedelig både for ham og meg og de andre passasjerene! 🙂
      Jeg opplever stor forståelse hos alle jeg møter. Kommer det noen ulyder er det bare å si fra om posen på magen. Noen spør litt, og det er greit. Å være åpen sparer oss for mange flaue situasjoner. Det jeg gruer mest for er om det kommer ulyd midt i en pause under en konsert, og mikrofonene er der og sprer det utover salen! 🙂 Trøsten er da at publikum ikke vet hvor det kom fra! 🙂 Men koret vet det, og det er det viktigste.
      Jeg mener at jeg har det bedre nå enn før jeg ble syk. Siden jeg ikke jobber lenger har jeg større frihet og kan gjøre hva jeg vil. Jeg har aktiviteter utenfor hjemmet, hvor jeg får treffe andre med samme interesser, og jeg deltar en del i klubbvirksomhet. Jeg planlegger å bli med i NORILCOs besøkstjeneste for å hjelpe andre i samme situasjon. Når du føler deg trygg nok kan du gjøre det samme.
      Det ble mye “jeg” her, så nå håper jeg at du skriver litt tilbake. Det er OK å lese i bladet, der kom det frem mye jeg ikke visste om deg, men det hadde jo vært fint å møte deg en gang også. Du har opplevd mye i ditt korte liv, og medisinske problemer har vært en stor del av det. Hos meg har det bare pågått i en periode, nærmest for ingenting å regne. Man kan tenke at man har vært uheldig for alle lidelsene man har fått, men man kan heller tenke at noen har det mye verre. Vær takknemlig for det du har, men jobb både fysisk og mentalt for å få det bedre.
      Noe som gjør livet verd å leve er hver lille positive bekreftelse på at noen setter pris på deg og det du gjør. Ta vare på disse, og gi dem videre.
      Klem fra meg!

    25. Inge Vabekk: Hei Inge! Ja, det har vært litt av hvert å styre med 🙂 Det er så koselig å få sånne positive meldinger fra deg. Fint å lese om morsomme episoder, åpenheten din, forståelsen du møter osv. Jeg har faktisk også planer om besøkstjeneste fremover 🙂 Skal på kurs til høsten. Skal du også?
      I know, jeg setter stor pris på all tilbakemeldingen jeg får fra alle der ute!
      Stor klem

    26. Jepp! Jeg planlegger kurs. Skulle vært på et endagskurs i vår, men det kolliderte med noe annet. Vi trenger besøkere her i Bærum, besøkstjenesten her har ikke gått slik som ønsket. Jeg håper å kunne bidra til at det blir bedre.
      Ha det godt i varmen!
      Klem!

    27. Hei igjen Linn! Long time no see!
      Ja, vi har jo alle noe å styre med. Siden sist har jeg blitt besøker jeg også, og føler at det er minst like givende for meg som for pasientene. Jeg blir også veldig godt mottatt av leger og pleiere på sykehuset.
      Dessverre kolliderer møtene i NORILCO avd. Oslo med øvingene i koret, som jeg ønsker å prioritere. Ellers hadde det nok vært større sjanse til å møtes. Men kanskje en gang – jeg har en klem på lager til deg, for jeg syns du er utrolig tøff etter alt du har vært gjennom og måten du forteller om det. Som jeg skrev tidligere: Det lønner seg å være åpen. Det eliminerer så mange pinlige situasjoner!

    28. Gratulerer med kjæreste! Jeg vet hvor mye du savnet en å være sammen med! Jeg er så glad for deg! Posen på magen er ingenting å være redd for. Den gjør livet så mye lettere for deg, ikke sant? Nytten er så mye bedre enn ulempene, og med forståelse fra de du omgås er livet så mye bedre å leve!

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg