Tåler du meg?

  • Hei, fine folka

Nylig har jeg vært på rehabilitering. Tre uker med fokus kun på meg selv. Husmorferie vil noen kanskje kalle det, men tro meg, det er så mye mer enn det.

Jeg hadde barnekreft, leukemi, blodkreft, akutt lymfatisk leukemi i 1984. Jeg ble faktisk lagt inn på SIA, nå AHUS, fredag 13. januar 1984. Mine blodverdier ble konstant overvåket og siden de stadig vekk lå i et skille ble det bestemt å skru opp mengden cellegift. Brutalt for en fire år gammel kropp. Og med denne mengden cellegift som parallellt bryter ned immunforsvar, fikk min lille kropp mye å streve med.

I alle år har jeg kjent meg så sliten, så fort tappet for energi, at kroppen tar så lang tid å lade opp igjen. Hvorfor klarer jeg ikke det samme som andre på min egen alder klarer? Ei venninne sa “Jeg skjønner ikke hvordan det går ann å være sååå sliten som du er!”

Som i så mange andre kamper har jeg strevd alene for å finne løsninger og for å få mennesker rundt meg til å forstå at jeg ikke er lat.

Det var jeg selv som lanserte det for legen min. Jeg hadde kreft da jeg var liten og livet etter det har vært, mildt sagt, relativt strevsomt. Kan jeg ha fatigue?  spurte jeg legen  Fatigue var noe jeg kjente godt til, men det var ikke noe jeg tenkte kunne gjelde meg.

 

Continue reading “Tåler du meg?”

Livets motorvei



Hei, fine folka

For noen uker siden hadde jeg to dager med avtaler på Ahus.

Allerede utenfor sykehus strømmer inntrykkene på. Så går jeg inn og oppover glassgata.

Jeg tar meg i å studere mennesker,  deres ansikter, jeg tolker følelser og lager meg bilder av livene som passerer meg, er og lever, NÅ, i samme glassgata som jeg går i.

En spasertur igjennom glassgata er nærmest en spasertur igjennom livet. Det rører meg enormt å se ansikter, trekk, følelser, glede, håp, tårer, åpenbare lidelser og alt annet i mellom jeg bare kan tenke meg til og ane konturene av.

Jeg fikk ikke bare mulighet til å spasere oppover glassgata, jeg fikk også anledningen til å besøke et venterom som var plassert nettopp her; i glassgata. Og da får man jo, om man tar seg tid og lar sansene få virke slik de er ment å gjøre, virkelig tatt inn alle disse menneskelivene. Så mange menneskers liv, så mange levde liv, i så mange og forskjellige avtrykk, levd i denne gaten. Jeg observerer og røres. Her er glade mennesker som triller på små liv, andre som triller eller eller støtter et gammelt, godt Continue reading “Livets motorvei”

Om makten man sitter på som helsepersonell

Hei, fine folka! 

Det er langt mellom mine innlegg for tiden. Jeg har følt at jeg har skrevet og sagt alt som kan sies om tiden som ligger i bakspeilet av livet mitt og i dag lever jeg et veldig fint og trygt liv med en fantastisk samboer og to nydelige jenter som alt har rukket å bli tre år.

Allikevel dukker det fra tid til annen opp ord jeg bare må få sagt. Fordi de river så innmari inni meg og i engasjementet mitt. 

Jeg har, i årenes løp, registrert at andre som blogger om stomi sier at de vil bekjempe tabuer og fordommer. Jeg har aldri gjort dette til en kamp på mine vegne. Jeg er nemlig i tvil om i hvor stor grad det finnes, men jeg har en formening om hvor det eventuelt starter.

Til tross for min store  åpenhet i de seks årene som har gått siden jeg fikk pose på magen, har jeg aldri møtt på hverken tabuer, fordommer eller fordømmelse, snarere raushet, nysgjerrighet og uvitenhet. Min åpenhet har blitt møtt av andres åpenhet. Jeg har fått høre historier om andres kamper og utfordringer. 

Fordi jeg har skrevet blogg og dermed antagelig dukker opp i både googlesøk og i samtaler mennesker i mellom, blir jeg ofte kontaktet av mennesker som behøver noen å snakke med. Noen trenger råd, andre trenger å føle at de ikke er alene. 

Og det gir meg så enormt mye å få lov å være noe for disse menneskene. Jeg har brukt utallige timer på telefon eller over tastaturet for å prøve å vise lys i tunnelen. 

Her forleden ble jeg kontaktet av et nydelig menneske som hadde en historie å fortelle, en historie om en vei som på mange måter er parallell med min egen. Det er et kort, men viktig og jeg velger å kalle det avskyelig, kapittel i denne historien som gjorde at jeg nok en gang kjente på et sinne og et engasjement som måtte føres i pennen. Jeg har brukt litt tid på å roe meg ned slik at det jeg skriver skal bli konstruktivt. 

Personen som kontaktet meg hadde i en konsultasjon hos en lege på sykehuset foreslått en avlastende stomi. Hun tenkte at det ville være en god løsning for henne. Og det er her det avskyelige skjer. Sykepleieren som er i rommet sammen ned kirurgen og pasienten uttaler: “Nei, stomi vil du ikke ha, da vil du heller miste et bein!” 

Jeg kjenner jeg blir rød i kinnene av å skrive ned denne setningen. 

Mener denne sykepleieren å si at å bytte et liv med smerter, inkontinens, enorm frykt, isolering, panikk og flukt med et liv med stomi skal være grusomt? Evner dette mennesket i det hele tatt å se hvor fortvilet denne pasienten er? Og skal en hverdag med stomi være så forferdelig at det ikke bør vurderes eller foreslås, ikke en gang snakket om? Eller bli fremsnakket for den sakens skyld! 

Jeg har tidligere sagt at at posen på magen har gitt meg kontroll, frihet, verdighet og livskvalitet. Og jeg vet om mange, mange som vil sette to streker under og si seg enige i dette. 

I tidligere innlegg har jeg sagt at holdningene til helsepersonell har enormt mye å si for mennesker som oppsøker dem. Og mitt budskap til alle er at det er så skrekkelig viktig at man er inneforstått med hvilken makt man da sitter på. Folk vil tro på det de hører, ser og leser. 

Jeg vet at det er mange bra mennesker med sunne og gode holdninger som jobber i helsevesenet, men det finnes dessverre noen som burde holde holdninget og tanker for seg selv og aldri la de bli uttalt. Det er her jeg mener skoen trykker aller mest. Slike uttalelser bidrar til å knuse håp. Slike uttalelser sår tanker om tabuer. Slike uttalelser blåser liv i noe som ikke eksisterer eller har sluttet å eksistere. 

Jeg mener at stomi, i enkelte situasjoner og for enkelte mennesker, kan og bør anbefales og fremsnakkes. Stomi lanseres ofte som aller siste utvei, når alt annet ikke har fungert. Leger, kirurger og annet helsepersonell har en stor jobb å gjøre. Når vi treffer dere er vi ofte sårbare og ekstremt mottakelige og formbare. Holdningene dere smitter over på oss pasienter. Vi er utrolige flinke til å fange opp slikt både i ord som blir sagt, i ord som ikke blir sagt og i ansiktuttrykk. Antagelig er det dere som sår de første frøene om tabuer og fordommer og bidrar til å opprettholde en formening om at de finnes. 

Og hva er det med å sammenligne dette med å miste et ben. Jeg har ingen erfaring med å miste et lem, min kropp er bare ommøblert, men jeg vil da tro, i aller høyeste grad, at det finnes mennesker som lever utmerkede liv med en arm eller et bein for lite. Og hvis dilemmaet er å velge et liv i smerte og begrensning, kanskje død, eller heller velge å leve med et ben mindre, da hadde i alle fall jeg valgt færre lemmer og forsøkt å gjøre det til mitt liv, min styrke, min mulighet. Akkurat slik jeg gjorde da jeg i stedenfor å velge å avslutte livet bestemte meg for å ta grep, investere, gjennomføre mitt livs prosess. 

Jeg blir så fryktelig sint når noen tråkker på et liv med pose på magen. Da vet de sannerlig ikke hvordan det er å føle på at hver dag tilbringes i et lite helvete og at, dersom man har muligheten til og kan velge å klatre opp derfra, ja, så ønsker man det. Og en stomi kan for mange være trappen og veien opp og ut. 

Min agenda er å få helsepersonell til å forstå ar det er mange grunner til at man får eller burde få en pose på magen. En pose på magen kan i mange tilfeller være det som skal til for å få kontroll, frihet, verdighet og god livskvalitet. Jeg representerer de som kan velge å få det og som kan velge seg et bedre liv. Jeg visste ikke selv at jeg satt på denne makten før jeg ble gammel nok, sint nok, lei nok, tøff nok eller deprimert nok. Først da var jeg moden nok til å våge å tenke i den retningen. Helsepersonell kan bidra til å hjelpe folk til å se denne muligheten tidligere enn det jeg gjorde, men da må de først klare å skille situasjoner, liv og mennesker fra hverandre. Og de må evne å se og forstå hvor mye positivt en stomi faktisk kan gjøre for mange liv. Nok en gang; kontroll, frihet, verdighet og god livskvalitet. 

Før eksisterte jeg bare og forsøkte så godt jeg kunne å holde meg flytende, nå lever jeg og har det godt. 

Jeg slår et slag for pose på magen og at anderledeshet er bra. 

Jeg vet jeg når ut litt og litt med både blogg og foredrag om holdninger og er glad for å ha fått denne viktige stemmen! 

Takk til alle som heier og bidrar til positiv bevissthet! 

Peace & Love ❤️

 

 

 

 

 

 

Når media er et naivt og hodeløst disippel blir jeg kraftig provosert!

Hei!

Skam dere aviser og magasiner som sluker blogginnlegg rått og bidrar til å spre et negativt og ensidig budskap. Skam dere for naivitet og dårlig faktasjekk. Skam dere for å hause opp noe som skjer de færreste. Skam dere for ikke å gidde og sjekke hva som er mest vanlig, men i stedet villeder folk til å tro på noe som ikke stemmer for de fleste. Skam dere for ikke å ta med i betraktningen hvilke ringvirkninger og synergieffekter slik dekning skaper. Den som roper høyest, er ikke alltid den som bør få tid og rom til å tale.

Jeg har litt på hjertet og jeg ber deg ta deg tid til å lese det jeg skriver. Jeg er sint og provosert. Nå skal du få lese hvorfor.
 
For fem år siden valgte jeg selv å få pose på magen. Posen på magen er min stolthet og min skatt. Min lykkepose. Posen på magen har gitt meg et liv det er verdt å leve. Den har gitt meg livskvalitet, verdighet, frihet og kontroll. 
Jeg har vært åpen og offentlig i fem år, jeg skriver denne bloggen og jeg holder en del foredrag.
 
Min agenda er å fortelle at en pose på magen i enkelte tilfeller kan og bør anbefales. Min agenda er å fortelle helsepersonell, mennesker med pose på magen som opererer i det offentlige rom og mediene selv at man skal trå varsomt og ikke så, spre og vanne tabuer som ikke eksisterer eller blåse liv i tabuet som har sluttet å eksistere. Jeg vil at andre med pose på magen skal slippe å lese om enkelthendelser eller situasjoner som sjeldent skjer, men som får ufortjent mye oppmerksomhet.

Vi er alle avsendere og mottakere av budskap. Vi forteller, tolker og analyserer på vår måte.

Det har etter hvert blitt mange som blogger om å ha pose på magen og/eller som får muligheten til å fortelle sin historie til media.
Og mitt budskap til alle er at det er så skrekkelig viktig at man er innforstått med hvilken makt man da sitter på. Folk vil tro på det de hører, ser og leser. 
 
Blogginnlegg og påfølgende reportasjer og fokus på én ufin og upassende kommentar fra ett menneske til ett annet menneske, får ufortjent og unødvendig mye oppmerksomhet og sprer usikkerhet og frykt. Slike opplevelser er ikke vanlig, de tilhører sjeldenheten. Allikevel svelger mediene glupsk historiene, hauser de opp, eksponerer de og gjør de til store, fæle historier med store, fæle monstre av noen mennesker. Vi er langt flere med pose på magen som ALDRI har opplevd slike ting enn de som har gjort det. La oss få fortelle også. La oss fortelle at mennesker rundt oss som oftest er rause, høflige, inkluderende og veldig åpne for at andre ikke må være som dem selv for å være bra nok. Mennesker har som oftest godt med folkeskikk og vett og de slenger ikke stygge kommentarer til andre. Det er ikke gjengs å oppleve slikt og det er fryktelig synd at blogger og reportasjer med slik propaganda får spre seg slik de gjør. Dette fører ingenting godt med seg annet enn oppmerksomhet til avsender og lesertall for avisene. Slike historier forvrenger sannheter og villeder en virkelighet de fleste av oss ikke er en del av.
 
Det finnes mennesker som ikke vet hva stomi er, men som tilfeldig kan komme over en artikkel, en blogg eller et TV-innslag. Og hvis kunnskapen fra før er lik null og det her blir fortalt at “stomi er tabu” eller at man blir hetset om man skulle finne på å besøke en strand, ja, da vil dette mennesket tenke det det blir påvirket til å tenke. Og kanskje dette mennesket sier det til andre mennesker igjen. Eller kanskje dette menneske selv havner i en situasjon hvor han eller hun av sykdomsmessige årsaker må få eller av livskvalitetsgrunner bør få pose på magen. Men dette mennesket har jo hørt at fæle ting kan skje og kjenner på at dette er skremmende. Kanskje kan dette mennesket ta et valg, slik jeg kunne for å få livskvalitet og verdighet, men lar være fordi man hører at stomi både er tabu og forbunnet med både fordommer og mobbing. De tør ikke, rett og slett fordi de fra tid til annen leser om enkeltmennesker og  negative enkelthendelser som får stor oppmerksomhet landet rundt. Enkelthendelser skrevet at mottakeren selv og som mediene adopterer og lager en full hønsegård ut av en liten fjær.
 
Og noen steder sitter det mennesker som nå møter sin første sommer med pose på magen. De vil gjerne sole seg og bade og kjenner i utgangspunktet ikke på noen utfordringer med tanke på dette, men etter den siste uken å ha lest overalt at ufine mennesker på strender ikke synes noe spesielt om de som kombinerer pose på magen og bikini, sitter de igjen med usikkerhet og mange spørsmål.
 
Internett og blogg har gitt oss mulighet til å ytre uten filter og sensur. Vi kan være journalister, redaktører og fotografer i vår egen lille sfære. Vi kan skildre, påvirke, motivere og sjokkere. Alt kan publiseres og alt kan nå alle. Vi lever i en tid hvor vi, i mye større grad enn tidligere, er åpne i det offentlige rom. Vi deler privatlivet vårt og setter ord på det som er vanskelig og utfordrende. Vi skaper debatter og vi opplyser. Trå derfor varsomt og vær bevisst din makt, er min sterke oppfordring.
 
Jeg er avsender selv og min drivkraft er å fokusere på det positive, på mestring, på å eie sin egen prosess. Jeg ønsker å få mennesker til å tenke og fokusere på det de kan gjøre noe med og gi f i alt det andre. Jeg vil at mennesker, pasienter om du vil, som meg selv, mennesker som kan ta et valg, skal se det som er bra i å ta det valget. Jeg velger mine innlegg med omhu. Jeg skriver sjeldent og det bevisst. Jeg ytrer når jeg har et budskap jeg mener virkelig er til nytte. Jeg bruker god tid på tekstene mine. 
 
Jeg kjemper for at mennesker som sliter pga skade eller sykdom i tarm/endetarm/lukkemuskelatur og som kan velge ikke å leve sånn lenger, skal forstå at en pose på magen kan gi livskvalitet, frihet, verdighet og kontroll. Et innhold livene deres kanskje ikke har i dag, men som det i aller høyeste grad kan få.
 
Og da blir jeg mektig provosert når negative enkelthendelser får så stor oppmerksomhet. Jeg blir sur når enkeltpersoner går ut og sier at det er tabuer og at de ser seg som viktige utsendte som skal bekjempe dette tabuet.
Jeg har vært stolt og åpen i fem år, jeg har snakket med høy, klar og stolt røst, jeg har vært på strand både i Norge og i Spania med pose på magen, jeg har dusja i fellesgarderober, jeg har lagt ut bilder av meg selv med posen på magen synlig og jeg har vært i aviser og blader med bilder der posen er godt synlig. Ikke én eneste gang har noen sagt eller skrevet noe til meg som kan minne om tabuer, fordommer, mobbing eller hets. Uvitenhet, mangelfull kunnskap og nysgjerrighet, ja, men aldri noe negativt. 
 
Skam dere aviser og magasiner som sluker slike blogginnlegg rått og bidrar til å spre et negativt og ensidig budskap. Skam dere for naivitet og dårlig faktasjekk. Skam dere for å hause opp noe som skjer de færreste. Skam dere for ikke å gidde og sjekke hva som er mest vanlig, men i stedet villeder folk til å tro på noe som ikke stemmer for det fleste. Skam dere for ikke å ta med i betraktningen hvilke ringvirkninger og synergieffekter slik dekning skaper. Den som roper høyest, er ikke alltid den som bør få tid og rom til å tale.

Etterstreb heller å skape positiv bevissthet og la mestring og det gode gro! 

 
-Linn-
 
 

Hvem eier tabuet?

Hei, fine folka!

Det er mye mulig at jeg etter dette innlegget vil sitte igjen med følelsen av å ha stukket handa inn i et vepsebol, men det får stå sin prøve. Jeg er nødt til å få sagt dette som så lenge har kvernet rundt i hodet mitt. Jeg håper vi kan tåle en diskusjon rundt dette, jeg mener ikke noe vondt. Jeg er snill!

“Overalt” leser jeg at “stomi er tabu”.
Men er egentlig stomi tabu? Jeg har hatt pose på magen i fire år nå (i denne omgangen), jeg har vært veldig offentlig og åpen, men jeg har aldri opplevd noen si eller mene noe om stomi som kan minne om tabu. Joda, noen har trodd at jeg har hele tarmen snurret rundt kroppen som en hageslange, andre tror at posen er kjempestor eller at den er sydd fast i kroppen. Dette er ikke tabu eller fordommer, dette er ren og skjær uvitenhet. Mangel på kunnskap rett og slett. Ikke vondt ment overhodet.

Jeg er fullstendig klar over og ydmyk for at alle mennesker er forskjellige. Vi har ikke samme utseende eller de sammen kroppene, vi har ikke de samme personlighetene og vi møter og blir møtt av andre mennesker på ulik måte. Vi har ulik alder, ulik bakgrunn og vi har ikke den samme grunnen til hvorfor vi har pose på magen. Kanskje hadde ikke du et valg, mens jeg hadde det.

Noen kan kanskje oppleve at stomi er tabu, men jeg tør vedde mye på at det er mange som ikke opplever det også.

Og hvem er det så eventuelt tabu for?
Er det den som har posen på magen selv som synes, oppfatter og mener det er tabu eller opplever denne personen at menneskene rundt mener og kommuniserer at dette er tabu.

Hvem eier tabuet og fordommene?

Jeg blir irritert og lei meg når jeg leser at “det er så mye tabu og fordommer rundt det å ha pose på magen.” For jeg hverken føler eller opplever at det er sånn nå. Allikevel, for 16-17 år siden hadde jeg en annen oppfatning. Den gangen hadde jeg ikke et valg, den gangen måtte jeg få pose på magen fordi en annen operasjon ikke gikk som planlagt. Og da følte jeg meg forferdelig og skammet meg enormt. Jeg skulle starte mitt første år på høyskolen bare noen uker etter operasjonen og selv om jeg var langt på vei til å la være, startet jeg opp. Sta som jeg er! Men et godt skoleår ble det så visst ikke. Jeg ville helst ikke at noen skulle bli kjent med meg, jeg tenkte at de sikkert ville synes jeg var like grusom som det jeg følte meg selv. Og i forelesningene satt jeg med alt jeg fikk tak i av klær lagt oppå magen min for å dempe eventuelle lyder. Fokus var ikke vendt mot foreleser og buskapet derfra. Fokus var på angsten og redselen for at noen skulle finne ut av det jeg tenkte var en overveldende og fæl hemmelighet som ingen ville tåle å få vite noe om.

Fra den gangen, gikk det 15 år til jeg selv valgte og bad om å få pose på magen. I 2011 ønsket jeg meg pose på magen. Jeg ville ha det mer enn noe annet fordi jeg visste det ville redde livet mitt.
Og med den kunnskapen, erfaringen og tryggheten jeg sitter på nå, med ettertankebrillene godt plasser på nesen, skulle jeg gjerne dratt tilbake til meg selv da jeg gikk på høyskolen og fortalte meg selv ett og annet. For det første handlet mine frykter og triste tanker om meg selv. Jeg hadde så mange forestillinger om hva andre mente og tenkte om meg med pose på magen. Jeg malte fanden på veggen og skapte et monster. Men jeg sjekket det aldri ut med mer enn noen få innvidde. Disse fem-seks som jeg lot bli de betrodde, hadde absolutt ingen problemer med å godta meg som jeg var, allikevel hadde jeg ikke tro på at resten ville være like aksepterende.

For det andre, er de aller fleste menneskene rundt oss gode mennesker. Jeg opplever mennesker som rause, inkluderende og nysgjerrige. Og åpne. Langt i fra dømmende eller fordomsfulle. Skulle jeg gitt meg selv et godt råd den gangen, så var det at jeg burde satset på og hatt tiltro til folk. Jeg burde gitt mine medstudenter sjansen til å vise meg at de ikke hadde problemer med å akseptere meg akkurat slik jeg var. Jeg burde fortalt flere, kanskje fått noen til å informere i plenum slik at jeg slapp å være forknytt av angst og frykt i hver bidige forelesning. For jeg tror, nei, jeg er faktisk ganske så sikker på, at de fleste menneskene mener at man er mer enn bra nok selv om man ikke er som alle andre. Og hvem er som alle andre? Vi har alle vårt og det er få, om kanskje ingen, som passer inn i den boksen det står “perfekt” på. Ikke bør det være noe mål å passe inn i den heller. Annerledes er bra det og kan brukes som en fordel.

Hvordan man håndterer det å få pose på magen, avhenger av så mye. Noen har et valg, andre har ikke et valg. Jeg hadde et valg og kunne bruke all verdens tid på å bli klar for å ta dette valget. Jeg måtte bli moden nok, sliten nok, sterk nok, trist nok, ensom nok, gammel nok, deprimert nok osv før jeg var klar for å ta det valget. Nok måtte bli nok, kort oppsummert.

Jeg har opplevd å hate og ha pose på magen og jeg opplever å elske det. Med andre ord har jeg ingen problemer med å forstå de som synes dette kan være vanskelig. Mitt budskap er egentlig bare at vi skal slutte å si at stomi er tabu eller at det finnes så mye fordommer der ute. For dette er ikke en gjens oppfatning eller en konkludert sannhet.

Det har etterhvert blitt mange som blogger om å ha pose på magen og/eller som får muligheten til å fortelle sin historie til media. Og som en forlengelse av historien, uttaler ofte helsepersonell seg om det fagmessige. Og mitt budskap til alle er at det er så skrekkelig viktig at man er inneforstått med hvilken makt man da sitter på. Folk vil tro på det de hører, ser og leser. 

Jeg tror at man ved å si og skrive dette, vanner både tabuer og fordommer. Ikke bare vanner man dem, men først sår man dem og så sprer man dem også.
Det finnes mennesker som ikke vet hva stomi er, men som tilfeldig kan komme over en artikkel, en blogg eller et TV-innslag. Og hvis kunnskapen fra før er lik null og det her blir fortalt at “stomi er tabu”, “ja, da er vel stomi tabu da” vil dette mennesket tenke. Og kanskje dette mennesket sier det til andre mennesker igjen. Eller kanskje dette menneske selv havner i en situasjon hvor han eller hun av sykdomsmessige årsaker må få eller av livskvalitetsgrunner bør få pose på magen. Men dette mennesket har jo hørt at stomi er tabu og føler at dette er forferdelig. Kanskje kan dette mennesket ta et valg, slik jeg kunne for å få livskvalitet og verdighet, men lar være fordi man hører at stomi både er tabu og forbunnet med så mye fordommer.

Så, hvem eier tabuet og fordommene og hvem har rett til å konkludere og stadfeste deres eksistens?
Vi er alle forskjellige, både vi som har pose på magen og de som ikke ha pose på magen. Vi er avsendere og mottakere, vi forteller, tolker og analyserer på vår måte. Jeg synes derfor man skal være forsiktig med å si at noe “ER”. Ja, kanskje det er det for deg, kanskje du opplever det sånn, mens en annen har en helt annen oppfatning enn det du har.

Det sies ofte at “stomi oppleves som tap av kontroll”. Ja, for mange gjør det nok det. Men for mange oppleves det å ha fått stomi som å fått eller gjenvunnet kontroll. Jeg opplever det sånn. Nå har livet mitt kontroll, verdighet, livskvalitet og frihet. Slik var det ikke før.

Jeg mener at stomi, i enkelte situasjoner og for enkelte mennesker, kan og bør anbefales. Stomi lanseres ofte som aller siste utvei, når alt annet ikke har fungert. Leger, kirurger og annet helsepersonell har en stor jobb å gjøre. Når vi treffer dere er vi ofte sårbare og ekstremt mottakelige og formbare. Holdningene dere smitter over på oss pasienter. Vi er utrolige flinke til å fange opp slikt både i ord som blir sagt, i ord som ikke blir sagt og i ansiktuttrykk. Antagelig er det dere som sår de første frøene om tabuer og fordommer og bidrar til å opprettholde en formening om at de finnes. 

Jeg vet at det er mange med meg som opplever lettelse etter å ha fått pose på magen og som kunne spart seg for mye vondt dersom noen hadde anbefalt og hjulpet med prosessen og aksepten på et langt tidligere stadie i livet. 

Siden jeg har det så fint nå, blir jeg lei meg hver gang jeg leser at stomi er tabu og at det finnes så mye fordommer. Jeg opplever det ikke slik og jeg vil ikke at noen skal definere meg eller det som reddet livet mitt på en slik måte. Ei heller vil jeg at mennesker jeg omgir meg med skal høre eller lese at dette er tabu når de selv ikke engang har tenkt tanken.

Så hva vil jeg med dette? Jeg vil at vi skal ordlegge oss litt mer varsomt slik at vi ikke sår noe som fra før ikke eksisterer eller blåser liv i noe som har sluttet å eksistere. Dette gjelder ikke bare poser på magen, men alle andre temaer også.

Vi lever i en tid hvor vi, i mye større grad enn tidligere, er åpne i det offentlige rom. Vi deler privatlivet vårt og setter ord på det som er vanskelig og utfordrende. Vi skaper debatter og vi opplyser. Trå derfor varsomt, er min anbefaling.

Som sagt, vi er alle forskjellige. At jeg er så glad i å ha pose på magen, er fordi livet mitt var slik livet mitt var før og fordi jeg kunne ta et valg om ikke å ha det sånn lenger. Jeg har ingen problemer med å forstå, og jeg er ydmyk for, at andre ikke føler som meg. Det er fullstendig lov å kjenne på andre ting enn jeg gjør nå og det er fullstendig lov å ikke ha et ønske om å fortelle eller dele. Som sagt, jeg har kjent på andre følelser tidligere i livet, den gangen jeg selv ikke kunne velge.

Så kjære dere, ikke misforstå meg, jeg mener ikke noe vondt. Jeg vil bare at vi skal gjøre det enklere for oss selv og for de som etter hvert kommer til å få pose på magen.

Peace and love <3

Linn 🙂

 

 

 

 

 

 

“Vannet gikk natt til halv fire”

Nei, det gjorde jo ikke det. Vannet gikk ikke natt til halv fire! Det er ingenting som heter “natt til halv fire”.

Vannet gikk halv fire natt til søndag 19.juli, men i halvsvime dagen etter fødsel, med veldig lav blodprosent, en herjet kropp, alt for mange opplevelser å fordøye og samvittighet og hjerte revet i stykker av to jenter på hver sin avdeling på sykehuset, klarte jeg ikke konsentrere meg nok til å fortelle sykepleieren som trillet rullestolen min tidspunktet for når vannet hadde gått og når jeg hadde født jentene mine. Flere ganger forsøkte jeg, men hver gang begynte jeg med “vannet gikk natt til halv fire”. Jeg hørte jo at det ble feil hver gang, men hode, munn og tunge hadde overhodet ikke noe samarbeid akkurat da. Etter tre forsøk gav jeg opp og forholdt meg taus resten av veien til nyfødtavdelingen for å besøke min lille Anna. Altfor mange tanker, altfor mange inntrykk, altfor sliten og altfor sårbar.

Fordi jeg hadde eneggede tvillinger i magen, skulle fødselen settes i gang tre-fire uker før termin og 20.juli ble datoen å forholde seg til. Men etter en helheltsvurdering på kontrollen 15.juli, ble det bestemt å fremskynde det hele til allerede dagen etter. Prosessen med igangsettelse er lang og kan ta tid fant jeg ut, men natt til 19.juli, cirka klokka 0330, våknet jeg av artig lyd og en rar følelse inni kroppen og jeg forstod raskt at vannet hadde gått. Yes, nå var vi i gang! Nå skulle Joachim og jeg snart få se babyene våre!

Vi visste at tvilling 1, Anna, lå i seteleie og lenge så det ut til at alt skulle gå helt fint. Men da Anna satt fast med hodet sitt, ble alt plutselig vedig dramatisk. Minuttene gikk og de ble mange. Stemningen endret seg og alle jobbet hektisk og stille. Det hele kunne endt veldig tragisk, men heldigvis, takk og lov, gikk alt bra med oss alle. Jentene hadde hatt det godt i magen og var derfor godt rustet til å tåle en tøff start på livet. Anna satt fast med hodet i 6,5 minutt, brakk begge kravebeina, fikk en Apgar-skår på 1 og måtte ha hjertekompresjon og pustehjelp, men prøver viste utrolig nok at hun hadde hatt oksygen hele tiden hun satt fast. Takk og pris for det! Evelyn sin puls økte veldig da det var hennes tur. Hun var stresset og gynekologene hjalp henne ut med tang.  Anna ble født ca 1230 og Evelyn tre timer etterpå. Da Evelyn ble lagt på brystet mitt, kom endelig tårene! Det gikk bra! Vi hadde fått to fine jenter som viste oss alle at de er sterke og tåler en trøkk!

Til tross for dramatikk, sitter jeg igjen med en god følelse. Jeg er utrolig fascinert over hvordan kroppen er i stand til å jobbe og hva den i stand til å holde ut av smerte. Jeg er stolt over å ha født mine to vakre jenter og at jeg klarte å beholde roen da det stod på som verst. Vi er utrolig imponert over fødselsteamet som var med oss og vi er evig takknemlig for alt de gjorde for oss. De gravde veldig dypt i kunnskapen sin og løste den sjeldne situasjonen med “trafikkork” før det var for sent. De reddet liv. Takket være disse flotte, dyktige menneskene gikk alt heldigvis bra og vi følte oss trygge og ivaretatt både før, under og etter fødsel. 

Evelyn og jeg, og etterhvert også Joachim, lå på barsel og Anna på nyfødt intensiv. Etter fem dager fikk vi familierom på nyfødt og alle ble vi ledsagerne til Anna. Endelig kunne vi være mer sammen alle sammen. Det var godt å kunne slippe den konstante dårlige samvittigheten vi kjente på da vi måtte dele på tiden vi var sammen med jentene våre.

Søndag 26.juli, på min egen bursdag, fikk vi lov å reise hjem! Jeg var forferdelig sliten og det føltes fryktelig skremmende å dra hjem med de to nye, små, skjøre og nydelige jentene, men samtidig var det godt å kunne starte på livet hjemme.

 

Jeg ble gravid da jeg var 35 år. Jeg fryktet at jeg ikke kunne få barn etter cellegiftbehandling og operasjoner, men så viste det seg at det gikk helt fint det! Og jeg skulle blir velsignet med to på en gang!  Først skremte det vettet av meg, men så forstod jeg hvilken gave dette var!

Jeg fryktet at alderen min og kroppen min som har vært igjennom så mange tøffe kamper, skulle gjøre graviditet og fødsel vanskelig for meg. Og plutselig skulle jeg gå å bære på to mennesker også og det er jo heller ikke uten risiko. Så mange tanker og så mange bekymringer, men det viste seg jo at alt skulle gå helt fint!

Ja, jeg var utrolig sliten (tror ikke Joachim så meg oppe i stua hele januar), kvalm som bare f, gikk med kronisk halsbrann, sov aldri mer enn et par timer sammenhengende, gråt av alt og ingenting osv, men dette er ikke mer enn man må regne med som gravid. Kroppen min klarte det bra den! Kroppen min som, på så mange måter over så lang tid, har vært en fiende, viste endelig hva den er bygget av og hvor sterk den er. Jeg visste det forsåvidt fra før, det er en grunn til at jeg fysisk og mentalt har klart meg igjennom alt livet har servert av utfordringer, men nå fikk jeg et endelig og sterkt bevis!

Nå har jeg to friske, nydelige og blide jenter. Joachim og mine jenter! Én pluss én er fire for oss!
Livet er forunderlig og byr på mange overraskelser. At jeg skulle sitte her nå med en fantastisk samboer og to fine barn, hadde jeg aldri kunne sett for meg for bare noen få år tilbake. Jeg kan være sliten og frustrert som fy, men jeg er takknemlig og føler meg veldig heldig!

Jeg har mange ganger tenkt at dersom det er noe jeg angrer på her i livet, så er det at jeg ikke fikk posen på magen mange mange år tidligere, jeg har tenkt at det hadde gjort livet så mye bedre. Men min kjære, kloke Joachim sier det så fint: “Et lite steg i en annen retning, ville ført meg et annet sted.”  Og det er jo så sant det han sier! Jeg er helt enig! Alle valg, gode som dårlige, alle opplevelser, erfaringer osv, har ført meg til det jeg har nå og jeg ville ikke byttet det ut for alt i verden!

 

Store klemmer <3

 

En skatt utenpå, to inni <3

 

Thihi!

 

Sommerkroppen 2015. Jeg har aldri vært så stolt og følt meg så fin som da jeg!

 

16.juli, dagen fødselen skal settes i gang, poseres det for å vise den store magen

 

Her står jeg påkledd og klar for å reise på sykehuset (legg merke til veldig hovne ankler!)

Og her er de vakre jentene våre

 

Vår fine firkløver <3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vil du holde hånda mi?

For en stund tilbake skrev jeg et blogginnlegg som jeg kalte “Smil til meg, medmenneske” (http://linniposeogsekk.blogg.no/1432209506_smil_til_meg_medmenne.html) og dette kan vel anses for å være oppfølgeren.

 

En god ting kan ikke sies for ofte. Som en påminnelse. Jeg har sett mange mennesker i dag som trenger denne påminnelsen.
Eller kanskje er det en oppvekker de trenger. Ikke vet jeg. Uansett skader det ikke å repetere.

En av grunnene til at jeg har lyst på rope ut om smil og hjertevarme igjen akkurat i dag, er at jeg fikk et så tydelig bevis på at det fremdeles mangler.
Hos noen mennesker. Noen steder.

Etter en rutineundersøkelse på et av landets universitetssykehus i dag, satte jeg meg i bilen med klump i halsen og tårer i øynene. Hele veien hjem kjempet jeg med tårene og da jeg kom hjem og fortalte Joachim hva som hadde opprørt og rørt meg, gjorde jeg ikke lenger noe forsøk på å holde de tilbake.

Jeg har et iboende ønske om og behov for å hjelpe og å utgjøre en forskjell og derfor er jeg alltid oppmerksom på både mennesker rundt meg og situasjoner rundt meg som oppstår eller kan oppstå. Mens jeg i dag etter undersøkelsen står og venter på min tur i ekspedisjonen, blir jeg oppmerksom på en eldre dame som leies av en dame i hvitt, tydeligvis ansatt på sykehuset. Den eldre damen kunne nesten ikke hverken se eller høre og hun var helt avhengig av å bli tatt vare på. Damen som leier henne finner en plass til henne og overlater ansvaret til den unge damen i skranken. Det var tydelig at den eldre damen var redd for å bli overlatt til seg selv, men damen som følger henne forsikrer henne om at stafettpinnen er gitt videre til en annen ansatt ved sykehuset.

Selv om jeg var ferdig med mitt og kunne gått der i fra og reist hjem til mitt og mine, ventet jeg. Magefølelsen sa meg at denne eldre damen ville kunne trenge noen og at jeg kunne være denne noen for henne.

Jeg trenger ikke utdype i detalj hva som videre skjedde, men det den eldre damen fryktet, ble virkelighet. Inne på dette store rommet ved ekspedisjonen ble hun overlatt til seg selv. Blant stoler, andre mennesker, kølappsystem og alt annet som hører et slikt rom til, tar hun usikre skritt bort fra skranken for å finne et sted hun kan sette seg ned og vente på taxien som nettopp er bestilt til henne. Hun holder hendene foran seg for å la de gjøre oppgaven øynene ikke lenger klarer så godt. Dette orket jeg ikke å se på og jeg gjorde det jeg mener alle andre i det rommet også burde gjort. Jeg gikk bort til henne og spurte om hun ville holde hånda mi slik at jeg kunne leie henne trygt til en sitteplass.  Hun takket så inderlig og gav meg hånda si. En myk og god hånd slik bare eldre mennesker har. En myk hånd som umiddelbart åpnet skattekisten i hjertet mitt med gode minner om min egen bestemors myke, trygge hånd.

Hun takket igjen da hun hadde fått satt seg og jeg både sa og mente det fra innerst i hjertet mitt da jeg svarte “Bare hyggelig, det skulle bare mangle! Ha det så godt.”

Da jeg snur meg, møter jeg flere øyne,
En dame smiler mildt og nikker til meg. En annen har tårer i øynene og hun smiler hun også.
Kanskje var de takknemlige og glade for at jeg gjorde det de ikke selv turte.
Kanskje var de takknemlige for at noen andre brydde seg når de selv lot være.

Da jeg satte meg i bilen var jeg både rørt og opprørt.
Jeg var rørt over å ha fått mulighet til å holde i denne gode hånda og jeg var opprørt over at ingen andre gjorde noe.
Det var ikke mye som skulle til.
En hånd var alt hun trengte.

På veien hjem angret jeg på to ting. Aller først angret jeg på at jeg ikke spurte om det var noe annet jeg kunne hjelpe henne med.
Kanskje kunne jeg ventet med henne slik at jeg var sikker på at hun hørte taxisjåføren si navnet hennes når det var hennes tur.
Dernest angret jeg på at jeg ikke gikk til skranken og sa de noen alvorsord om hvordan man bryr seg og tar vare på.
Selv i en hektisk hverdag med kølapper om venter på sin tur.

Jeg skjelver fremdeles inni meg og hjertet mitt er fremdeles varmt etter å ha holdt denne myke hånda.

Jeg skriver ikke dette for å opphøye meg selv på noen måte, men som en påminner og oppvekker om at vi alle må strekke ut en hånd når noen trenger den.
Vi må ikke være redd for å bry oss. Vi kan ikke gjøre noe feil ved å være et medmenneske og vi kan ikke basere oss på at andre tar ansvar når vi selv ikke gjør det.

Dagens moral og oppfordring fra meg er denne:
Kanskje er du den som utgjør forskjellen i dag for et menneske du møter.
Kanskje er ditt smil, din vennlighet og din hånd det aller vakreste og tryggeste som skjer for et menneske i dag.

Jeg er takknemlig for å ha fått lov til å holde ei hand og for å ha tilbudt trygghet med min i dag. Jeg er glad for at jeg brydde meg. Det var ikke skummelt.

 

– Linn –

 

 

 

 

Smil til meg, medmenneske!

 
Jeg har et brennende engasjement for hvordan mennesker møter andre mennesker.

Jeg er glad i å møte mennesker med et smil og jeg blir glad når andre smiler til meg.

Jeg er glad i å møte mennesker med vennlighet og jeg blir glad når andre møter meg på samme måte.

 

I løpet av en dag, krysser vi veier med veldig mange andre mennesker. Noen kjente, noen fremmede.
Og lite vet vi om disse fremmede menneskene vi møter. Vi kjenner ikke til hvilke tanker, hvilke historier, hvilke kamper eller hvilke gleder disse menneskene har i sine liv. Noe kan vi kanskje lese av ansiktene, noe kan vi gjette oss til, men det meste aner vi ingenting om.

Hos meg strekker dette engasjementet seg til å gjelde alt fra hvordan jeg blir møtt på telefon, til hvordan jeg blir møtt av ansatte i en butikk og til, som dette innlegget skal handle mest om, hvordan jeg blir møtt av ansatte på sykehus.

Nå om dagen er jeg på sykehus av lykkelige omstendigheter og jeg er veldig ydmyk og glad for dette, men opp igjennom livet mitt har jeg trasket langt tyngre, langt seigere og langt flere skritt opp og ned gangene på sykehus.

Og jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har stått i kø foran en en luke,en resepsjon, på en eller annen avdeling på et eller annet sykehus, Når det blir min tur stiller jeg meg rett foran luka og jeg møter ofte et ansikt som stirret rett inn i en skjerm foran seg, travelt opptatt med å fullføre noe der som er langt viktigere enn å fortelle meg at jeg har blitt lagt merke til.

Og jeg står der og har behov for å bli sett og anerkjent. Alt jeg trenger er et blikk, et smil, et “hei, bare to sekunder, så er jeg klar”.

Som så ofte, er kanskje også denne avtalen noe jeg har gruet meg veldig for. Og det har jeg kanskje gjort i dagesvis. Jeg har kanskje gjort forberedelser dagen i forveien eller morningen før jeg dro avgårde. Jeg skulle gjerne sett at veien inn til sykehuset hadde vært enda lenger og knærne mine skjelver på vei fra bilen og inn dit jeg har en avtale. Kanskje har jeg vært på gråten fra jeg stod opp og kjemper nå for ikke å bryte sammen der jeg står foran personen som ikke har viet meg stort til oppmerksomhet enda og som derfor ikke engang hadde lagt merke til om øynene mine hadde vært fulle av tårer. Jeg vet at jeg antegelig må sitte på venterommet en stund. Og jeg vet at jeg ikke vil komme til å være der alene. Jeg vet også at denne rumpa mi som ikke virker er min verste fiende og at den vil yppe til kamp all den tid jeg sitter der. Uhellet og ydmykelsen kan være rett rundt hjørnet når som helst, så jeg vet at jeg, i tillegg til å hanskes med alt det andre, også må opprettholde fluktmodus.

Jeg føler meg liten, avkledd, nervøs, alene, sårbar og oversett der jeg står. Kan du ikke løfte blikket ditt og møte mitt? Kan du ikke møte meg med vennlighet? Det er alt jeg trenger for å få det litt bedre nå. Jeg trenger at du ser meg og anerkjenner meg. Jeg trenger at du er et medmenneske og at du ser meg som et menneske og ikke bare som enda en til i køen som aldri tar slutt. Ditt smil ville beroliget meg og gjort meg godt.

Min historie er ikke unik. Ei heller følelsene og tankene mine rundt det å være pasient.

Dette handlet om meg slik det var før, men dette innlegget skriver jeg for langt flere enn meg selv. Jeg skriver for og til deg som føler deg berørt.

Kanskje er du den som utgjør forskjellen den dagen for pasienten du møter. Kanskje er ditt smil og din vennlighet det aller vakreste som skjer for denne pasienten i løpet av denne dagen.

Jeg mener absolutt ikke å tråkke på tærne dine og jeg ber om unnskyldning hvis du føler det slik. Jeg er overbevist om at du er flink i jobben din, tvil ikke på det.

Jeg ønsker bare å minne deg på det du aldri må glemme; at du alltid må tenke på, at du hele tiden må være deg bevisst, at mennesker, som som oftest ikke er på sykehus fordi de har lyst, men fordi det er nødvendig, fordi de må, er veldig sårbare og fortjener å bli møtt og sett av et medmenneske.
Som et menneske.
Som et menneske som kanskje ikke har det så godt akkurat nå.
Som et menneske du kan gjøre noe for.

Så til deg som jobber på sykehus; løft blikket!
Så slipper du kanskje også å gå glipp av at noen har lyst, akkurat i dag, akkurat nå, til å gi av sine smil og sin vennlighet til akkurat deg.

Smil avler smil og vennlighet avler vennlighet.
Smil til en fremmed..
Vær et medmenneske!

 

 

Men så ta på magen min da!

Hei, fine folka!

Helt siden jeg var liten jente, har jeg gledet meg til å bli mamma. Jeg hadde store planer og godt håp om å rekke det i god tid før jeg var 30, jeg kunne ikke skjønne annet enn at det skulle gå i boks.

Men det gikk ikke i boks.
Årene gikk og venninner og kamerater fikk barn i tur og orden. Ett barn og to barn. Plopp plopp. Jeg beundret og misunte de voksende og struttende magene. Og, høflig, som jeg mener man bør være, spurte jeg pent om lov til å kjenne på de deilige, store magene. Og så klart jeg fikk lov. Jeg spurte og jeg kjente og jeg kjente.

Og jeg ble eldre. Ikke fant jeg mannen i mitt liv og i tillegg hadde jeg, siden jeg var tenåring, fryktet at cellegiftbehandlingen og alle operasjoner i buken og både her og både der, hadde gjort det umulig for meg å bli gravid. Jeg fryktet det og turte ikke undersøke hvordan det lå ann. En stund var jeg i ferd med å innse at jeg kanskje ikke kom til å få barn selv. Jeg var i ferd med å akseptere at “tante Linn” og “tulletante Linn” fikk holde. Og det skulle også blitt fint, det er jeg helt sikker på. Da måtte jeg bare bestemt meg for å lage et fint liv uten barn. Det er fullt mulig det også!

Men så kom Joachim min vei og vips rips. På ett år hadde vi hus, felles regningskonto, stasjonsvogn og to bebiser i magen. Jeg har tullet og sagt “Så sent som vi kommer i gang, kanskje det er greit å ta to i slengen!” Og jammen gikk det troll i ord! 1.desember vekte jeg Joachim og holdt stolt opp den positive graviditetstesten med ukeindikator foran han. Joachim leste “Gravid, 1-2”. “1-2? Betyr det at det er ett til to barn?” spurte han humoristisk. Han visste ikke da hvor rett han hadde! Jeg hadde en liten magefølelse før ultralyden i uke 6 om at det kunne være to. Men da vi på skjermen så ÉN stor sort flekk med ÉN bitte bitte liten hvit prikk inni, ja, da spurte jeg ikke om det kunne være to og tenke at magefølelsen min hadde rabla et øyeblikk. Men nei da!

Og magen vokser! Jeg har hørt andre si at det både kan være irriterende og invaderende når “alle” tar seg til rette og skal klappe og kose med den voksende magen. Men de store magene er jo som en magneter. Man mååå jo bare kjenne på de!

Kanskje magen min ikke er stor nok til å være en magnet enda, kanskje folk ikke tør fordi de også vet at jeg har pose på magen, men jeg vil også ha alle hendene på magen min. Bare ta for dere! Stryk, klapp og kos i vei! Jag bjudar på! Denne magen har jeg jobbet for og sett frem til hele mitt liv, så den deler jeg gjerne med alle som vil ha noe med den å gjøre! Det er på sin plass å spørre eieren av magen om lov først synes jeg, men får du et ja, ja, er det bare å klappe i vei.

Jeg ventet lenge på at dette skulle skje. Jeg er veldig stolt og veldig glad, men så går jeg også rundt og kjenner på at jeg får dårlig samvittighet for de rundt meg som ikke kan få barn og for de som ikke har funnet den rette enda. Plutselig skal jeg få to i slengen liksom! Jeg er skrudd sammen med samvittighet til langt opp over ørene, ganske mye mer enn jeg har godt av, og jeg vet jo at jeg ikke skal ta dette på mine skuldre, men jeg tenker nå på det allikevel jeg da! Uansett, her er det plass til og hjerterom til mange onkler og mange tanter og vi skal involvere så godt vi kan!

Forrige uke skulle jeg hatt min første time hos stomisykepleier på over to år, men jeg måtte utsette den på grunn av sykdom. Ny time er avtalt og det ser jeg frem til. Jeg merker allerede at det strammer litt rundt og under stomien og det er greit å få oppfølging på dette også. Konveks plate er byttet ut med vanlig plate, bare fordi det føles mer riktig, men det er også foreløpig den eneste endringen jeg har gjort. Jeg aner ingenting om hvilke utfordringer jeg kanskje vil møte på underveis, det tar jeg som det kommer.

Jeg rister på den rumpa som det ikke lenger gjør noe at ikke virker og sier nok en gang hipp hurra for å være helt perfekt uperfekt, dama til verdens beste Joachim, skipper på egen skute, dronninga over sitt eget liv og for den indre gudinnen som har vært ute og danset fnisende og rakrygget rundt med øyne fulle av faenskap og fanteri i lang tid nå og som synes det er deilig å gi litt faen!

Peace and love 🙂

Stor klem <3