Linn prøver å ikke gjøre ting hun gjorde før

Hei!

Tidligere, før stomioperasjonen, var jeg ekstremt opptatt av trygghet og forutsigbarhet. Jeg måtte ha disse to elementene tilstede i alt jeg foretok meg. Og dersom de ikke var representert i rommet, var mest trolig ikke jeg det heller. Var jeg bedt på fest, måtte jeg vite hvor mange og hvem som var der. Skulle jeg i et møte, måtte jeg vite varigheten og hvor mange som var der. Dersom jeg var bedt på hyttetur, måtte jeg vite hvordan sove- og toalettforholdene var. Før trening spiste jeg ikke mat, ei heller før jeg skulle ut på byen. Dersom venner utenom de nærmeste skulle komme på besøk, gjorde jeg mitt for at tiden for besøket skulle være avgrenset.

Å leve slikt var forferdelig slitsomt og det ble misforstått og tolket dithen at jeg var usikker, engstelig og lite modig. Komfortsonen min var liten og besto for det meste av leiligheten min, men jeg vet godt hvorfor det ble slik. Jeg har levd med mine plager siden jeg var fem år og da er det ikke til å unngå at det definerte meg. Jeg vet ikke hvordan jeg hadde vært dersom jeg ikke hadde fått kreft og blitt ødelag, men det spiller jo egentlig ingen rolle heller.

Jeg synes det på mange måter er godt å ha fått stomi. Stomien har blitt en forklaring. Man ber ikke om stomi for moroskyld. Nå kan folk se at jeg ikke var hjemme fra jobb fordi jeg var lat eller hadde “litt vondt i magen”, at grunnen til at jeg stod over festen ikke var fordi jeg ikke hadde lyst, at min trygghetssøken ikke var fordi jeg var usikker og redd osv. Dette forklarer mye, både for meg selv og andre.

I alle fall, jeg må gang på gang ta meg i å ikke gjøre ting slik jeg gjorde de før. Jeg flere ganger tatt meg selv i nakken og latt være å sende sms’en som spør hvem som kommer i bursdagsselskapet, også den som skal til å spørre om det er langt til doen fra squashbanen. For jeg trenger ikke egentlig denne tryggheten lenger, men det tar tid å venne seg av med behovet.

Nå skal jeg avsted på zumba og jeg kjenner at jeg er spent. Jeg er spent fordi jeg nettopp har tvunget i meg mat og fordi jeg sitter her, under en time i forveien, skriver blogg  og ikke er nervøs slik som før.
Komfortsonen utvides sakte, men sikkert! Jeg klapper meg på skulderen jeg!

Ha en fin dag, mine venner 🙂

 

klem fra Linn

 

Sometimes you have to pick yourself up and carry on!

Hei igjen!

Forrige innlegg evnet ikke å engasjere slik jeg håpet. Ikke vet jeg hvorfor, men jeg mistenker at noen kanskje tenker at man ved å kommentere mister sin anomymitet. Men, det er fullt mulig å kommentere under oppdiktet navn og man kan fint utelate mailadressen sin. Mailadressene blir uansett synlige for kun meg. Flere private meldinger på Facebook og mail har det blitt og jeg setter veldig stor pris på de også! Jeg ser at jeg kan gjøre en forskjell ved å fortelle min historie og slikt gjør meg såååå glad!

Da jeg var i prosessen med å bestemme meg for om jeg skulle operere eller ikke, sugde jeg til meg alle livsmotto, flotte ord og bra låter som kunne styrke meg på veien. Programmet “Ingen grenser” var en stor bidragsyter her. Jeg har skrevet om og tilpasset noe av det som ble sagt, langt til litt og dette ble setningene/spørsmålene som motiverte meg:

– Jeg er en komplett pakke – litt av hvert!

– Hva definerer meg som person?
Er det
kroppen min?
utseendet mitt?
personligheten min?
tankene mine?
verdiene mine?

– Jeg må ikke BLI “posen”. Det er ikke mitt liv som skal tilpasse seg DEN, det er DEN som skal tilpasse seg livet mitt!

– Sometimes you have to pick yourself up and carry on!

 

I tillegg spilte jeg “Titanium” av David Guetta om og om og om igjen og følte meg tilslutt så sterk og tøff!

 

Linn c”,)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Stomi- et tabu?

Hei igjen!

Jeg har tenkt mye over at ordene “stomi” og “tabu” ofte er å finne i samme setning. Nettopp derfor har jeg lyst å dele noen tanker rundt dette og samtidig høre hva dere tenker om saken; både dere med og dere uten stomi.

Da jeg nevnte for min fastlege at jeg vurderte stomi, fikk jeg fort inntrykk av hva han tenkte om det. Ikke bare fikk jeg et inntrykk, men han sa tydelig at det var noe han ikke tenkte spesielt godt om. Hvorfor det? Kjente han mange som hadde det kanskje?

Jeg har også hørt fra andre at stomi ofte fra leger og kirurger lanseres som siste utvei. Hvorfor er det slik? Er det ikke bedre med en pose på magen enn trøbbel, smerter og et liv som opplevels som verdiløst og vanskelig?

Jeg var den som selv bad om stomi. Jeg gjorde det fordi mitt eget personlige regnestykket hadde gitt meg svar på at det kom til å bli bedre for meg.

Dersom det skal være slik at stomi lanseres som siste utvei, blir jo tabuet tredd nedover hodene våre allerede da. Og det hjelper jo ikke på noe som helst!

Jeg kjenner ofte på tabuet selv, men det er nå, etter litt erfaring, nesten utelukkende knyttet til frykten for at utstyret ikke skal sitte på. Jeg har en del andre tanker om hvorfor man ofte tenker på stomi som et tabu, men jeg har lyst til å høre hva dere tenker før jeg skriver noe mer om det.

Stor stas og nyttig med tilbakemelding:) Litt tankemyldring er av stor verdi!

Linn 🙂

 

 

 

 

 

 

Prosessen

Hei igjen!

Min aller første reaksjon da familien min i fjor høst ymtet frempå at stomi tross alt måtte gi meg et bedre liv enn det jeg levde da, var at jeg var fullstendig uenig! Jeg husket med skrekk og gru tilbake på hvordan jeg hadde følt det i 1999/2000 med pose på magen. Så.. nei, stomi var ABSOLUTT ikke et alternativ, overhodet ikke!

Nedturen fortsatte og jeg var trist, veldig, veldig trist. Etterhvert innså jeg vel mer og mer at noe måtte skje. Jeg har alltid tenkt at “bare jeg finner mannen i mitt liv, så vil alt ordne seg. Og når han har blitt kjent med og blitt glad i meg for den jeg er, DA kan jeg få pose på magen”! og “bare jeg finner meg en jobb hvor jeg føler meg fullstendig trygg, da vil alt ordne seg!” Etter å ha levd etter denne filosofien i alle år uten spesielt gode resultater, gikk det opp for meg i fjor høst at jeg måtte snu på rekkefølgen. Jeg innså at mannen i mitt liv faktisk ikke kom til å ringe på døra mi av seg selv og at jeg måtte ut å vise meg frem slik at jeg ble lettere å finne! Jeg var fremdeles ikke overbevist om at stomi var løsningen på det hele, men jeg var i en prosess i alle fall.

Jeg hadde behov for å snakke temaet i hjel. Jeg trengte å belyse alle aspekter og fordi jeg er velsignet med en slik flott familie og nydelige venner, fikk jeg gjort nettopp det. Vi brukte timesvis på å snakke. De lyttet, de kom med innspill, vi diskuterte, vi lo, vi gråt og vi skrev ned utfordringene mine. Jeg satt igjen med tre A4-sider fulle av  fiendene mine; fryktene og begrensningene. Nå ble alt veldig tydelig og konkret for meg. Jeg ble mer fokusert og prosessen fikk fart på seg. Jeg hadde mye igjen å sortere før jeg var klar!

Jeg søkte nettet opp og ned på jakt etter lykkelige mennesker med pose på magen, men jeg fant få. Jeg ble desperat og engstelig og spurte meg selv om slike mennesker rett og slett ikke fantes. Kunne man ikke både ha stomi og være lykkelig? Norilco ble redningen! Da jeg kontaktet besøkstjenesten til Norilco og spurte om de kunne finne en jente på min alder som levde godt med colostomi  og som jeg kunne snakke med, gjorde det det! De fant engelen Elisabeth til meg! Elisabeth har hjulpet meg så mye og er i dag en veldig god venninne. Uten henne hadde denne prosessen vært veldig tung!

Videre oppsøkte jeg min tidligere stomisykepleier på Rikshospitalet, fantastiske Marianne, og spurte “Marianne, tror du jeg kommer til å fikse dette?” Og ja, det trodde hun absolutt!

Jeg dro til Ringen Apotek og Bandagist på Jessheim og der traff jeg Beryll. Hun satte seg ned med meg, hadde all verdens tid tid til meg og svarte tålmodig på alle spørsmålene mine. Jeg gikk hjem; gladere, klokere og med en bærepose full av prøver på stomiutstyr. 

Jeg maste, grein og skrev meg til forståelse og en ny time på Ahus. Jeg diskuterte løsninger med kirurgene og hadde god støtte i stomisykepleier Anita. Jeg visste nå at dersom jeg bestemte meg for stomi, hadde jeg lagspillere også i stomisykepleier og bandagist. Prøvene jeg hadde fått på utstyr ble festet på magen og testet ut i hverdagen. Som en solidarisk, nydelig gest festet min beste venninne Therese resolutt en pose på sin egen mage og dro hjem til samboeren sin for å høre hva han tenkte om en slik anordning. Og han synes ikke det var ille i det hele tatt! Etter noen uker med utprøving, ble jeg klar på hva slags stomiutstyr jeg kom til å bruke dersom jeg opererte.

Etter timen med kirurgene 1.desember ble vi enige om at jeg skulle hjem å tenke og gi en tilbakemelding når jeg hadde tatt en beslutning. Ved beslutning før jul, kunne de love meg operasjon før påske. Men jeg var livredd og usikker og klarte ikke ta avgjørelsen. Jeg klarte i alle fall ikke si det høyt! Det som fikk meg til å ta den endelige avgjørelsen, var da jeg skulle på date 22.desember. Ingen mat i forkant, magevondt, den altoppslukende frykten og det at jeg nesten avlyste, fikk meg til å bestemme meg. Sinna og bestemt, men med gråten i halsen, ringte jeg Ahus og sa “nå har jeg bestemt meg, sett meg på venteliste!”

Og så startet ventetiden.. Når kom jeg til å få innkalling? Kirurgene hadde lovet meg operasjon før påske, men hva betydde det da? Skulle den skje i mars? Kom det kanskje til å bli forsinkelser slik at den ikke ville bli før i mai?  Jeg angret meg litt hver dag og ble igjen usikker på valget jeg hadde tatt! På morningen 23.januar ringte telefonen og jeg forstod intuitivt at det var Ahus.  “Du er satt opp til operasjon 1.februar!” sa damen i andre enden. Jeg begynte å strigråte og skalv ukontrollert.  “Men kjære deg, det er jo bare ni dager til! Dere kan ikke gi meg bare ni dager!! Jeg vet ikke om jeg er klar jeg!” hørte jeg meg selv si. Stakkars damen som ringte, hun var ikke forberedt på en slik reaksjon og bad meg tenke litt og ringe tilbake om jeg ikke ville ha timen.

Og så skjedde noe rart! Jeg ble helt rolig, jeg følte at noen hadde tatt beslutningen for meg og det føltes som en enorm lettelse!

Jeg var klar, jeg var mentalt forberedt, dette skulle gjennomføres og det skulle gå bra!

 

Linn c”,)

Alle gode ting er tre?!

Det er ikke første gang jeg har stomi dette her, det er tredje gang faktisk! Historien er lang og tung, men her er den i korte drag (i så korte drag som det er mulig å skrive dette:)):

Da jeg var fire år fikk jeg diagnosen akutt lymfatisk leukemi, blodkreft. Jeg ble behandlet med cellegift og i tillegg til å ta livet av kreftceller,  svekker behandlingen som kjent immunforsvaret også. Jeg fikk mange tilleggsykdommer og -virus og under operasjon for å fikse en av dem, ble jeg ødelagt i mage- og tarmområdene. Jeg fikk da stomi og hadde dette noen måneder for at andre sår skulle leges i fred og ro. Å leve med stomi i denne alderen var ikke noe problem. Jeg taklet det fint og syntes det var moro å være anderledes og kunne ha noe å vise frem til jevnaldrende. Men mye var ødelagt i kroppen min og dette måtte jeg leve videre med.

Problemene med mage/tarm har preget meg veldig i alle år. Jeg har vært mye redd, mye lei meg og mye mindre sosial enn jeg har ønsket å være. Sommeren -99 gjorde jeg et forsøk på en ny operasjon, men det endte, som magefølelsen (!) forutså, i katastrofe. Jeg fikk på nytt utlagt tarm og hadde dette i ti måneder. I disse ti månedene var jeg veldig deprimert. Jeg måtte starte på høyskolen med pose på magen og hatet den og meg selv. Jeg ønsket ikke å være sosial, jeg var enten fraværende eller forferdelig ukonsentrert i forelesningene og jeg hadde det absolutt ikke bra. Jeg hadde da en kjæreste og han støttet meg så godt han kunne. Han sa han var glad i meg uansett, men det hjalp ikke når jeg var så langt fra å være glad i meg selv. Jeg følte meg forferdelig i denne perioden og gav posen på magen skylden for alt som var galt! Når jeg ser tilbake nå, var det nok heller det faktum at operasjonen mislyktes jeg var lei meg for, men det tok noen år for meg å innse dette.

Uansett, jeg fortsatte å leve videre med disse problemene jeg ble påført som liten og jeg forsatte å være redd, lei meg, lite impulsiv, lite sosial osv. Jeg prøvde nye operasjoner, alternativ medisin, jeg spiste lite/ingenting før jeg skulle være sosial, jeg følte meg hele tiden på flukt og jeg ble så sliten, så ufattelig sliten av alt dette. Jeg så mørkt på fremtiden og forstod rett og slett ikke hvordan jeg skulle klare meg videre. Sommeren/høsten 2011 begynte familien min forsiktig å spørre meg om stomi kanskje kunne være løsningen for meg og mitt liv. Dette avslo jeg hardt og brutalt da jeg bare hadde vonde minner fra forrige gang noe slikt var på magen min.

Men, som denne bloggen handler om, har jeg stomi nå. Hvordan jeg forberedte meg, hvordan valget ble tatt osv, ja, det skal jeg skrive om neste gang!

 

Linn 🙂

 

 

 

Definisjon

Det er mange som har spurt meg hva stomi egentlig er. Jeg har funnet denne definisjonen på Apotek1 sine nettsider:

“Stomi betyr munn eller åpning. Uttrykket brukes vanligvis om en kunstig kroppsåpning hvor tarm eller urinvei er ført ut til overflaten av huden. Hensikten er å erstatte eller avlaste et sykt organ. Ved colostomi er det tykktarmen (colon) som er lagt ut, ved ileostomi tynntarmen (ileum) og ved urostomi er det urinveiene.

Stomien anlegges på magen. Nøyaktig plassering er avhengig av hvilken type stomi og kroppsbygningen. Stomier kan være midlertidige (som avlastning), men det er vanligst med varige stomier.”

Stomi kalles også “pose på magen” (fordi man rundt stomien fester en plate og en pose) eller “utlagt tarm”. Når man ser på en stomi er det faktisk innsiden av tarmen man ser.

Jeg har colostomi, altså tykktarmstomi. Den er ganske liten og fin faktisk, rund, rød, ca 30mm i diameter, ca 10-20mm høy og dersom man legger godviljen til kan den se ut som en liten rose 🙂

 

Jeg vet at mange tenker på stomi som et tabutema og det har jeg fundert litt over. Hva gjør det til tabu og hvem etablerte tabuet? Jeg la ut bloggen på Facebooksiden min og det har strømmet på med flotte ord og klapp på skulderen, både på Facebook og her inne på bloggsiden. Flere ganger har jeg ansikt-til-ansikt fortalt at jeg har stomi og jeg opplever at mottaker sier “åja” og ikke bryr seg nevneverdig over det, i alle fall ikke i negativ forstand. Folk har mye spørsmål om hvordan det ser ut, fungerer osv, men det synes jeg bare er moro. For meg virker det som om folk aksepterer meg like mye nå som før og glemmer at jeg nå er i ny versjon. Jeg skal bruke påsken til å tenke og forske litt mer på dette her med tabu og kommer nok tilbake med noe smart etterhvert 🙂

God påske alle sammen!

Linn 🙂

 

 

 

 

 

Planen

Hei igjen!

Jeg har brukt litt tid siden sist på å tenke ut hva som egentlig er motivasjonen min med å lage denne bloggen og jeg tror jeg har kommet frem til at den er tredelt.

Aller først håper jeg min åpenhet vil kunne hjelpe og motivere. Jeg mener ikke da bare andre med pose på magen, men egentlig alle som måtte finne mine beretninger interessante. Det er en historie, det er en vei og det er et mål. Alt dette ønsker jeg å sette noen ord på. Dette blir dermed samtidig et fora for meg selv til å skrive meg ut av tiden som har vært, inn i den som er nå og frem mot den som kommer.

Den siste og tredje delen av planen kom jeg på onsdag 29.februar. Da så jeg programmet “Lindmo” og hørte forfatteren bak sexbloggen “flinkepiker.org” snakke om sin motivasjon for å starte med blogging. Hun ønsket rett og slett å skape en motpol til alle rosabloggene der ute. Og jeg applauderer høyt og henger meg på den! Livet er så mye mer enn perfekt sminke, perfekte klær, perfeke kropper, perfekte jobber, perfekte tanker, perfekt lykke osv. Det funker ikke slik for de fleste av oss. La oss heller være perfekte uperfekte og tørre å snakke om det!

Ønsker alle en fin søndag!

Mer fra denne fronten kommer senere!

Linn 🙂

 

Velkommen inn i min verden!

1.februar 2012 er dag én i min nye tidsregning. Den dagen fikk jeg stomi! Jeg har nå altså en pose på magen.

Jeg bestemte selv at det var stomi som var løsningen for meg. Jeg ville velge livet og jeg ville investere i det!

Prosessen i forkant var lang og krevende, men jeg har landet solid på begge bena og føler meg sterkere og tryggere enn noen gang tidligere.

I min søken etter informasjon i forkant savnet jeg åpenhet rundt temaet. Jeg bestemte meg derfor for at så snart jeg følte meg klar for det etter operasjon, skulle jeg fortelle min historie.

Så her er jeg – Linn i pose og sekk!